Et puis un jour… Emmanuelle

J’ai longtemps hésité avant de publier ce billet, alors, surtout, si vous ne pouvez le lire en entier, ne laissez pas de mots, préférez ma page blanche 2015 qui reste encore ouverte quelques jours.

Les commentaires seront modérés.

Merci.

C’était le 22 décembre, en 1980. Émilie Jolie illuminerait quelques jours plus tard nos écrans de télévision.

Dans une chambre d’hôpital, au CHU de Poissy, je serais la mère sans nourrisson, et je regarderais avec envie les deux mamans heureuses qui chérissaient le leur, qui recevraient des visiteurs attendris.

Elle s’était fait attendre… En fait, non, elle était née plus tôt, comme me l’avait souhaité le “professeur” du service maternité, lors de notre dernier rendez-vous, celui où il m’avait dit :

« Vous savez, la science, ce n’est pas toujours précis, on ne peut se fier aux instruments, ils ne sont pas encore au point… et puis, si l’enfant est gravement atteint, il ne vivra pas. »

Elle était née, elle avait poussé son premier cri, comme les autres enfants, et on me l’avait prise.

« Elle est prématurée, elle a besoin de chaleur, et puis, elle ne sait pas téter… »

Un beau, un magnifique prématuré, après huit mois de gestation, 50 cm, 3 kg et 30 g.

J’étais le ventre où elle avait grandi, le ventre où elle avait attrapé l’horrible parasite. Je ne voulais pas être sa mère.

« Toxoplasmose congénitale, hydrocéphalie majeure, choriorétinite toxoplasmique gauche. »

C’est ce qu’ils ont écrit dans son carnet de santé à la sortie de l’hôpital, le 4 février 81.

Moi, j’étais celle qui tirait son lait pour le lui apporter… une visite quotidienne où je découvrais peu à peu l’enfant que l’on m’avait volé.

Fragile… comme un tableau à déchiffrer.

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La prendre dans mes bras, la tenir contre moi, prier, moi qui ne prie plus jamais.

Et puis, le mensonge… les mensonges.

Enfin, non. Est-ce mentir que de dire ce qu’on voudrait entendre ?

Qu’elle grandirait comme les autres, qu’elle rattraperait peu à peu un retard qui n’était dû, somme toute, qu’à son mois de prématurité…

Que les souffrances accumulées au cours de ses différentes hospitalisations ne seraient plus bientôt qu’un mauvais souvenir…

Et puis, après tout, ne m’avaient-ils pas dit :

« Il y a des hydrocéphales à Polytechnique. »

Je n’avais pas envie de Polytechnique, j’avais seulement envie d’un enfant comme les autres, avec ses échecs et ses succès, ses partages, ses moments de révolte, aussi.

Je l’observais, un peu “en dehors”, me demandant toujours si j’avais raison d’espérer.

Mais elle grandissait, et chaque découverte était un coup de plus dans le joli portrait que l’on m’avait brossé.

« Je pense qu’on vous a dit qu’elle était aveugle ? »

Hôpital Foch, un “professeur” de plus. Abrupt, sans compassion. Mais peut-être avions-nous besoin de cet électrochoc pour comprendre qu’on nous mentait.

L’examen du 4e mois était d’une “normalité” inespérée… celui du 9e contredisait chacun des items précédents. Quant à celui des deux ans, le médecin n’osa même pas cocher l’une des cases de l’examen somatique normal… Oui ou non ? Ce serait désormais le seul constat qu’on pouvait faire. Elle ne serait jamais “normale” et à l’âge où d’autres commençaient à associer des mots, Emmanuelle n’avait pour langage que celui d’un petit animal qui exprime à sa façon ce qu’il ressent et qui crie sa douleur quand il a mal, qui gémit quand il est malade, qui émet des sons sans qu’on puisse jamais savoir à quoi ils correspondent et qui n’ont rien d’humain.

Emmanuelle était aveugle, les deux nerfs optiques ayant été atteints par le toxoplasme, il n’y avait aucun espoir de guérison possible, d’appareillage.

Emmanuelle était hémiplégique, paraplégique. Elle n’aurait désormais à sa disposition que sa main gauche, les autres membres se rétractant au fil du temps et lui donnant un aspect étrange – ce qui n’est rien – mais aussi rendant douloureux chacun des gestes de sa vie courante.

Emmanuelle était épileptique, et chaque convulsion aggravait l’état de son cerveau et les handicaps associés.

Je n’ai jamais su ce qu’elle entendait ou non… et pourtant, je sais qu’elle réagissait différemment à certains sons. Elle avait l’air d’apprécier quand sa petite sœur jouait du violoncelle et n’aimait pas du tout que je tire les rideaux, ils grinçaient trop.

Je n’ai jamais su si elle faisait la différence entre nous et d’autres… ce qui comptait étant qu’elle aime ou pas ce qu’elle sentait, ce qu’elle ressentait.

Il a fallu des années pour que je prenne conscience de ce que cela représenterait pour nous, pour la famille, pour notre couple aussi.

Le 12 juin 1986, Emmanuelle entrait dans un internat de semaine…

« parce que ça serait bien pour elle, qu’elle ferait plus de progrès, qu’elle marcherait, qu’on lui apprendrait la propreté dans de bonnes conditions, avec un personnel formé et compétent. »

Ce jour-là, je me suis dit que j’avais échoué dans mon rôle de mère mais que je la décision que nous venions de prendre était la meilleure possible.

Ce jour-là, j’ai décidé de quitter le foyer dont j’avais espéré être l’âme, la gardienne.

J’ai décidé qu’il était temps de “travailler”.

Ceux qui pensent que les femmes au foyer ne font rien de la journée, ne savent pas ce que cela représentait.

Je n’étais plus digne de ce à quoi j’avais voulu consacrer ma vie. Ma famille pouvait vivre autrement, sans la sécurité que je lui apportais en étant chaque jour disponible… Mais l’avais-je été vraiment depuis la naissance de mon troisième enfant ?

Et puis… il y a eu d’autres moments, ceux qui peu à peu m’ont exclue de la vie d’Emmanuelle, parce que je n’étais pas celle qu’il aurait fallu, parce que je n’étais que colère, désespoir, révolte.

« Elle est trop grande pour que vous la preniez ainsi dans vos bras, enfin ! Vous câliniez ainsi vos autres enfants à son âge ? »

Non… c’était vrai. Mais malgré sa taille et son poids, qui devenaient ceux d’un adulte, n’était-elle pas encore un peu mon bébé, celui qui avait besoin de contact, de présence, de chaleur ?

J’ai arrêté de la prendre contre moi quand elle gémissait, de vouloir à tout prix la protéger contre je ne sais quel danger qui ne l’aurait pas encore atteinte.

Un jour, elle a eu l’âge où d’autres vont voter.

Ce jour-là, j’ai perdu tout pouvoir sur ce qui la concernait, je n’étais que la mère, la génitrice, le ventre qui l’avait enfantée… rien, juste la cause involontaire de son état.

Il ne pouvait y avoir qu’un tuteur… ce ne pouvait être moi.

Je suis devenue celle qui passe, une fois par an, qui assiste à la fête avec au cœur cette immense envie de pleurer, de crier, comme la biche du poème qui ne sait que bramer… à s’en fendre les yeux.

Je m’occupe de son linge, je veille à ce qu’il ne manque rien quand son père nous la ramène, un samedi sur deux pour le week-end, ou pour quelques jours de vacances en famille, plusieurs fois dans l’année.

Je la regarde vieillir et, parfois, je lui donne mes doigts en espérant qu’elle me mordra, comme autrefois, jusqu’au sang, jusqu’à l’os, pour me prouver que même si je suis un peu morte par elle, je vis encore, et que même si sa vie ne ressemble pas à ce que j’aurais rêvé lorsque j’avais son âge, et qu’elle n’était qu’un tout petit bébé, si frêle entre mes bras, elle reste ma fille, mon enfant, mon bébé de décembre aux trente-cinq Noëls différents.

Un à trois enfants atteints de toxoplasmose congénitale sur mille ont de graves séquelles. C’est le cas pour ma fille, née avec une hydrocéphalie majeure, suite à la destruction des deux tiers de son cerveau par le toxoplasme. Les médecins l’ont réanimée alors qu’elle venait de faire un arrêt cardiaque. Elle était alors âgée de 72 heures. Elle aura 35 ans dans quelques jours.

73 réponses à “Et puis un jour… Emmanuelle

  1. Quichottine

    J’ai encore beaucoup de retard chez vous, mais j’espère de tout coeur que ce Noël sera beau pour nous tous.
    Prenez bien soin de vous et de ceux que vous aimez.

  2. La toxoplasmose mon fils Hervé l’a attrapé fort tard (vers 12 ans) et cette grave maladie s’est révélée fort tard avec des flash rouges aux yeux … nous avons eu peur mon mari et moi que notre gamin perdent la vue…

  3. Que te dire Quichottine à toi qui a vécu et qui vit tout ce qu’une maman redoute le plus ?
    Par chez nous il y a un hôpital départemental où il y a des « Emmanuelle » et à chaque visite je pense à toi.
    Je t’embrasse

  4. C’est une histoire bien triste et bien douloureuse, d’autant qu’elle ne fait pas partie des histoires que tu aimes tant écrire. Là c’est du réel, du vrai du vécu avec ce que cela comporte comme souffrances au quotidien. Je t’embrasse.

  5. Amie chère, j’ai lu, encore une fois, j’ai pleuré… Je t’embrasse très fort, Dame, et je pense à toi

  6. Bonsoir Ma douce

    Merci pour ce toi ..
    Prends bien soin de toi
    Je t’embrasse très fort

  7. Mistigris34

    chère quichottine, je pense à toi, à vous tous,
    Bisous, MIAOU !!!!

  8. Bonsoir Quichottine,
    un billet poignant, émouvant à en arracher des larmes, une part de toi, une part de ta fille Emmanuelle. Je pense qu’écrire peut aider à soulager sa peine, ses émotions, alors bravo et merci pour ce partage de ta vie
    De tout coeur avec toi, ta fille et ta famille
    Gros bisous de nous deux

  9. Merci pour ton témoignage, tu nous racontes combien tu as été déçue de n’avoir pas su l’accompagner, ta culpabilité et ta douleur ici, comme on la ressent!
    Il y a des évènements qu’on ne maîtrise pas. La réalité nous fracasse parfois.
    Cette souffrance dont tu ne peux guérir, accueille-la en toi, plein cœur, tu peux seulement avoir beaucoup d’empathie et de tendresse pour elle.

    Je t’embrasse très fort ma Quichott’.

  10. Chère Quichottine,
    Ton billet m’a profondément émue, car mes parents ont perdu une adorable petite fille « Odile », née avec cet hydrocéphalite, elle n’a vécut qu’un seul mois, née le 27 décembre elle est décédée le 28 janvier. Mes parents ont eu du mal à s’en remettre, et nous les enfants ‘je n’avait que 7 ans, nous n’avons pas compris pourquoi, la petite soeur était partie si vite.
    Je t’embrasse très fort.
    Bonne fête de Noël quand même

  11. mais quelle mère n’aurait pas eu ta révolte Quichottine ? Cette révolte qui t’a fait tenir debout et vivre, vivre pour tes autres enfants, pour Emmanuelle, pour ton époux qui a assumé aussi alors que tant d’autres dans des cas comparables se défilent. Tu n’as rien à te reprocher bien au contraire. et toi, tu penses à toi de temps en temps ? Prends soin de toi et essaies de passer de bons moments en famille.
    Je t’embrasse

  12. Qu’elle est dure à lire, cette révolte ô combien compréhensible, qu’elle est terrible cette plaie qui jamais ne cicatrisera…Je voudrais pouvoir te dire « je comprends », mais je sais que c’est impossible, parce que personne ne peut être « toi » pour savoir, vraiment… Alors, pour toi, pour lui, pour elle et ses frère et soeurs, « il pleure dans mon coeur ».

  13. Sonya972

    Tres emouvant ma Quichottine
    Ta souffrance est palpable
    C est vrai que certains medecins nous cachent la verité
    Je l ai vécu lors de la naissance de mon aîné
    On me l a enlevé pour le placer en pediatrie et je n ai pas eu le temps de le serrer dans mes bras…
    Ta fille aura bientot 35ans je lui souhaite un heureux anniversaire
    Fais lui ub gros câlin de ma part
    Mille tibo

  14. Bonsoir Quichottine… Dure réalité quand on a une enfant comme Emmanuelle, différente des autres et qui le restera… alors on fait au mieux avec elle, pour elle, pour soi aussi… que dire de plus, une épreuve dans la vie des parents , dans la vie de l’enfant, même si on se sait ce qu’elle ressent… pensées amicales en arrivant à son 35 ième anniversaire, l’âge de notre cadette, née un 3-12-80… Bon Noël Quichottine malgré tout, bises de jill

  15. Pauvre Emmanuelle qui n’aura jamais été une petite fille comme les autres; Quel déchirement pour vous de la voir ainsi, sans plus aucun espoir d’amélioration. Bisous

  16. Je sais ta souffrance, cet amour, terrible et profond, le seul qui compte et qui vous lie malgré tout et pour toujours. Et continue à la prendre dans tes bras, même en pensée, ceux sont ceux de l’amour et nous en avons tous tellement besoin. Je t’embrasse très fort, Quichottine.

  17. Quichottine , à chaque fois que je pense à toi = je pense à « ton » Emmanuelle ! ( Suis obligée de parler ainsi vu que sinon ça cloche en moi vu que la mienne ….) Elle qui a ce qu’il faut = pour elle je ne suis plus sa mère ! Les choses sont vraiment mal faites ! Quelle injustice !
    Oui ! je pense régulièrement à toi ! Mais bien sur ! Je ne puis le dire ! Je pense .
    Même Lyvia oublie que je suis présente ! J’attends .
    Tu as bien fait de « vider » ; De partager ton chagrin !
    En parler ; Réussir à en parler ne peut que te sentir vivante !
    Il faut penser que là où elle est = elle est soignée par du personnel attentif ; Même SI pas Maman ; Et aussi tu as le droit d’être « vivante » pour tes enfants , pour ton mari ! Tu sais celui que j’avais ; Le père qui « touchait » = n’aurait jamais pu être ce que ton mari EST ! Un homme bien ! Et un homme bien a le droit d’être heureux avec une femme SA femme BIEN !
    Non ?
    Je dis peut-être des bêtises .
    J’aimerais tant que tu te sentes bien ! Que tu vives en te sentant bien .
    Ce jour là = tu devais être ailleurs lorsque j’ai osé avancer ce que je n’avais pas à me permettre .
    Ma douce Quichottine ! Plein de bisous pour toi ! A la place de ta fille qui ne le peut .

    A BIENTôT Quichottine ! Je n’ose pas te dire Bonne fin d’année .

    any

  18. Je ressens ta peine, ta révolte, ton impuissance, c’est tellement injuste. Et je suis outrée des phrases que tu as pu entendre. Que les gens peuvent être maladroits et manquer d’empathie ! Ils ont peut-être voulu t’aider à lâcher prise mais tu n’as ressenti que douleur par dessus la douleur. Emmanuelle est ta fille,ton amour et ta souffrance. Elle n’a pas eu la chance de tirer la bonne carte de la vie mais elle est Emmanuelle. Puisse en parler, alléger un peu ton fardeau moral. Et je souhaite que tous réunis pour Noël vous passiez envers et contre tout de jolis moments plein de chaleur humaine. Je t’embrasse bien fort.

  19. Je comprends ta douleur , ta souffrance , ta révolte . Ne te culpabilise pas , tu es une Maman digne de ce nom pour Emmanuelle. Ta décision de la mettre en institution est courageuse et salutaire pour toi et ta famille qui a besoin de toi. Continue à l’aimer à ta façon , c’est ce qu’elle ressent qui est le plus important pour elle.
    Merci d’avoir partagé ces moments difficiles , prends bien soin de toi .
    Je t’embrasse très fort

  20. Après t’avoir lu, je suis très émue et ne peux rien dire, simplement te faire de gros bisous

  21. mireille du sablon

    Que te dire si ce n’est que je comprends ta souffrance. Ayant une soeur handicapée mentale placée dans un centre, je repense à maman qui s’inquiétait de son avenir « quand je ne serai plus là »…Aujourd’hui, j’ai pris la relève, nous allons voir Béatrice avec mon mari, cela ne dure jamais bien longtemps mais elle a sa place, toute sa place dans mon coeur. Je t’embrasse très très fort et surtout, ne te fais aucun reproche, c’est la vie qui en a décidé ainsi….

  22. chère Quichottine,
    je te prends dans mes bras et t’embrasse et te câline juste ce que tu veux !
    j’envoie aussi des bises à ton enfant-lutin. Elle a mis a nu tout ton amour et tu nous a donné toujours ta présence douce, ineffable, inoubliable.
    Te voilà à un moment de ta vie où des questions se posent, et je comprends que tu sois dans la peine. Bises Quichottine.

  23. En tout cas l’histoire est raconter et c’est si agréable de te lire

  24. Bonsoir Quichottine,
    Mes yeux ont lu tes mots … tes mots qui sont venus chambouler mes tripes, percuter mon cœur …
    Tes mots qui au début sont compliqués, incompréhensibles, trop techniques … je ne connais pas ces maux, quand on n’est pas touchés personnellement, on les survole.
    Au fil de la lecture, ces mots savants prennent une autre forme, et au final je me rends compte que je n’ai lu ici que des mots d’Amour …
    Merci Quichottine … quelle force tu as … chapeau bas Madame !
    Je t’embrasse très très fort …

  25. je t’embrasse VITA

  26. Je viens de te lire ma Quichottine et ton histoire de maman liée à ton Emmanuelle m’a arraché des larmes ! Quel calvaire pour des parents de vivre une telle situation ! La toxoplasmose je connais car j’ai une de mes nièces qui l’a attrapé en début de grossesse. Tristan est surveillé pour ses yeux, mais rien de comparable avec le déficit de ton Emmanuelle.
    Poissy pourtant était réputé comme le CHU le mieux équipé des Yvelines sur le plan pédiatrique. Mon aînée, Hulwenn, née en décembre 1971, y a passé 3 semaines en réanimation alors qu’elle n’avait que 5 jours. Je ne peux que te comprendre pour cette épreuve du tire-lait et le fait de l’apporter au lactarium de l’hôpital chaque jour.
    Quoi que tu ressentes, tu restes sa maman, et non ce ventre, cette génitrice dont tu te qualifies. Tu es une maman à part entière qui souffre et qui se culpabilise, mais qui aime cette enfant devenue adulte ! Je reste persuadée que dans son inconscient, ton Emmanuelle ressent ta présence, ta voix, tes attentions. Avant de naître, c’était un fœtus, vivant qui ressentait tes émotions, qui s’habituait à ta voix.
    Plus facile à dire qu’à faire, mais je te le dis comme je le pense : « Il faut aussi penser à toi Quichottine ». Tu n’es pas responsable de cette situation ! Dans ton écrit, j’ai aussi relevé l’arrêt cardiaque de ton petit bout alors qu’elle n’avait que 72 heures. Bien sûr, il y a toujours le regret qu’elle ait été réanimée, mais les médecins sont là pour sauver des vies, sans se poser de question, surtout à cette époque.
    J’espère seulement que vous allez lui souhaiter un bon anniversaire à ton Emmanuelle, et la serrer très fort dans tes bras si tu en éprouves le besoin.
    Je t’embrasse en pensant très fort à toi et à toute ta famille. ZAZA

  27. Je ne sais pas ce que représente le mot compassion pour toi, mais c’est celui-ci qui me vient avec la tendresse pour Emmanuelle et beaucoup d’émotion.
    Je t’embrasse

  28. J’ai beaucoup d’affection pour vous deux.

  29. Je n’ai pas de mots… Juste te dire que je partage ta peine, ta douleur. Tu n’as aucune raison de te sentir coupable et je suis certaine – sans le moindre doute – qu’Emmanuelle ressent ton amour, quoique tout le monde affirme et quoique tu puisses penser. Je te parle de son âme… (et que connaissent les médecins de l’âme???) qui n’a rien à voir avec son corps. Je t’embrasse bien fort.

  30. Je n’ai pas le droit de me plaindre… Elle est poignante l’histoire de ta vie, l’histoire d’Emmanuelle…
    Je suis vraiment très émue… Je pense fort à toi. Je t’embrasse très fort ma Quichottine. Tu as beaucoup de courage. Je me sens si lâche…

  31. Ca déchire le coeur de te lire…
    Mais surtout ne pense pas que c’est de ta faute. Tu n’es pas coupable, de rien. C’est juste la faute à pas de chance.
    Pensées douces et tendres et qui te serrent fort dans mes petits bras…

  32. Que c’est difficile de dire après ces mots lus… une mère courage et tellement de tendresse envers Emmanuelle.
    Merci de nous avoir donné confié cette douleur.
    Je t’embrasse fort
    Dany

  33. Mon Dieu, que te dire Quichottine. Je suis très émue par ton récit, ça fait du bien de se confier souvent. T
    Tu fais tout ce que tu peux pour ta fille, et surtout, ne te prive pas de la prendre dans tes bras. Comment peut-on te le reprocher !
    Je pense bien à toi , et je t’embrasse

  34. J’ai senti une profonde émotion monter en moi à la lecture de ce billet, ma Quichottine.
    Je reste bien souvent silencieuse, mais là…

    Pourtant, des mots, je n’en ai pas…
    Des mots, il n’y en a pas, j’imagine, pour exprimer ce qu’une maman peut ressentir lorsque « les fées ont ainsi oublié de se pencher sur le berceau de son enfant »…

    Ce morceau de ta vie que tu nous confie là, m’a permis de mieux comprendre qui tu étais. Et pourquoi tu étais Quichottine. Il m’a permis, je crois, de mieux te comprendre…

    Des mots, il n’y en a pas et les miens sont sans doutes très maladroits, mais ce soir, en lisant ton billet, j’ai tenu, malgré tout, à les déposer là pour te témoigner de mon émotion et d’une certaine manière de mon amitié malgré mes si (trop) fréquents et longs silences.

    Je t’embrasse de toute mon affection ma Quichottine.

  35. Chère .. très chère Quichottine
    Que d’émotions j’ai ressenti à la lecture de ta douloureuse page de vie. Je suis très émue de savoir ton long chemin de galère.. ton long chemin de croix!
    Que de révoltes ton pauvre cœur à du ressentir.
    Mais tu as su aller au delà, tu as assumé cette charge envoyée et le résultat est que par l’aide que tu apportes à d’autres par le biais de tes activités, que tu entraînes avec toi dans tes projets, cela t’apporte la paix, la sérénité et je suis admirative… tu donnes l’exemple…!
    J’ai une amie dont la fille a un garçon.. je devrais dire un homme, né en 75 je crois, gravement handicapé.. elle l’a gardé très longtemps.. puis un jour elle a du le laisser aller en pension. Chaque dimanche elle va le chercher.. ensemble ils viennent manger chez les grands parents.. Le père est parti très vite et n’a jamais assumé aucune responsabilité. Toi, tu as une famille unie.. d’autres enfants.. énormément d’amis.. Le plus difficile de ton épreuve est passé..
    Tu as su gagner ton paradis et je te serre très fort sur mon cœur.

  36. nature sereine

    Chaque anniversaire ranime ton souvenir douleur.. et tu te mortifies, tu t’interdis d’être. Comme si tu y étais pour quelque chose, comme si tu étais coupable. Quichottine, débarrasse-toi de cela… cela n’amène rien à ton enfant, et cela te fait du mal. Tu es une « bonne mère » si ce terme rime avec quelque chose (j’essaie toujours pour ma part de comprendre ce qu’est être une bonne ou mauvaise mère ? On fait ce qu’on peut avec ce qu’on est un point c’est tout)
    tu est une belle personne aussi, alors cesse de te mésestimer, apprends enfin à t’aimer car franchement tu le mérites. Gros bisous

  37. Beaucoup d’émotion, en te lisant.
    Avoir écrit t’a un peu soulagée, en cette période douloureuse.
    Les mots me manquent.
    Je te fais un gros câlin ainsi qu’à Emmanuelle.

  38. Votre force m’émeut énormément.
    D’autant plus que vous citez Poissy.
    Je vous embrasse.

  39. Je ne dirai pas tout ce que m’inspire ces mots, simplement qu’il te faut beaucoup de courage et de soutien mais je pense que tu le trouves autour de toi Quichottine pour t’aider à supporter l’indicible
    Je t’embrasse

  40. Tu n’as rien à te reprocher…Tu as fait du mieux que tu pouvais et c’est beaucoup…Prends soin de toi comme tu prends soin des autres….et merci pour ce billet si touchant, si émouvant qui nous permet d’être un peu plus proche de toi et de partager ta peine

  41. Eglantine

    je crois qu’une seule fois j’ai prononcé avec toi le prénom de ta fille, ne sachant pas exactement et de peur d’être maladroite …j’ai lu ta page les larmes aux yeux …

    je t’embrasse si fort …c’est malheureusement tout ce que je peux faire…

  42. Les mots me manquent. Bouleversant ; des mots en partage juste pour adoucir si peu que ce soit cette souffrance de maman. Avec mes pensées chaleureuses Quichottine.
    Sido

  43. Bonjour Quichottine,
    Je lis ton billet avec une émotion qui me serre la gorge.
    La vie est parfois, ou presque toujours injuste, mais quand elle est là, elle s’accroche tout comme l’amour maternel, d’autant plus lorsque une maman vit lorsque le sort s’acharne.
    Ce épreuve a renforcé ton amour pour emmanuelle, je pense qu’elle le sent et qu’elle le sait même si elle souffre dans sa chair et dans son esprit.
    Tu me donnes une belle leçon, nous qui rouspétons pour rien, je suis extrêmement admirative.
    Je te souhaite un rétablissement heureux concernant ta santé et de belles fêtes au sein de ta famille.
    Amicalement.
    D@net.

  44. Que te dire Quichottine, si ce n’est que votre histoire me déchire le coeur…
    Comme je comprends tes émotions, tes sentiments, ta colère aussi.
    Mon fils aîné a fait un arrêt cardiaque à la naissance, a été réanimé après 5 minutes d’arrêt, puis une hémiplégie à 48 heures de vie suite à un accouchement extrêmement difficile. On m’a annoncée les pires choses à ce moment là, comme un gros retard mental, mais les médecins se sont trompés sur ce point, il a eu la chance de n’avoir qu’un problème de triceps à la jambe droite qui a pu se rattraper en 14 années de plâtres et de rééducation. Je me suis toujours dit que la bonne étoile avait été bien présente ce jour là en n’endommageant pas davantage son cerveau et quand nous allions aux visites à l’hôpital Trousseau, je mesurais cette chance en voyant les autres enfants dans un coeur déchiré.
    Alors oui, je te comprends, je comprends ta colère, tes angoisses, ta peur de l’avenir aussi, car nous avons eu la chance que tu n’as pas eue, que vous n’avez pas eue. Mon fils aujourd’hui est Papa de deux magnifiques enfants.
    Bon anniversaire à ton bébé de 35 ans et mes pensées les plus sincères pour vous.
    Bisous et j’espère que pour ta santé, le rétablissement est en marche.

  45. merci de te confier à nous- de nous éclairer sur ta situation de maman-
    une naissance très douloureuse pour une jeune maman qui rêvait d’autre chose-
    il ne faut pas culpabiliser, ne rien regretter, c’est comme ça et tu n’es pas une mère indigne-
    tu as fait preuve de beaucoup de courage et encore aujourd’hui-
    puisse cet article de délivrer un peu de ta grande peine-
    je t’embrasse !

  46. On croit toujours que ce qu’on vit est difficile et quand je te lis j’ai honte de moi et de ma réaction face à mes problèmes actuels. Je t’embrasse très très fort Dame Courage.

  47. que cela doit être dur mais il y a tjs de l’amour à donner

  48. Quichottine….
    Je suis tellement émue que les mots me manquent.
    Je comprends ta colère, tes souffrances, tes interminables attentes, tes espoirs puis tes désespoirs!
    Emmanuelle t’aime sans mot, sans acte certes mais son Amour est là… les liens sont plus forts que tout.
    Je voudrais tellement croire aux Fées, aux Miracles … je me révolte devant tant de ‘Douleur’… et la question qui hante c’est : Pourquoi???.
    Ton Emmanuelle est au mieux auprès des êtres ‘formés’ pour répondre à sa Vie.
    Tu es et restera à jamais sa Maman, une merveilleuse Maman qui a su faire le seul choix qui s’imposait et ce malgré une Douleur innommable pour une mère.
    Je t’embrasse très fort et te serre dans mes bras…. Emmanuelle offrirait aussi à Sa Maman cet instant d’Amour…. en fermant les yeux c’est Elle qui sera là, comme Elle est y est depuis toujours.
    SylviAnne

  49. Ma Quichottine… Je t’ai lue silencieusement et avec un profond respect. Je peux mesurer la douleur que tu ressens et je veux juste te dire que… Tu es une Merveilleuse Maman Aimante !!!
    Je t’embrasse très fort.

  50. J’ai presque envie de dire : enfin, tu l’as écrit. J’avais bien imaginé cette triste histoire, ta souffrance de maman. Comment pourrait-il en être autrement ? J’imagine très bien la naissance … un beau bébé en effet. Comment accepter que son enfant vive cette vie-là ? comment répondre à toutes ces questions que tu t’es posée, comme vit-elle cela ? m’aime-t-elle ? Oui, bien sûr que oui, au point j’en suis certaine d’avoir été soulagée d’être moins à ta charge. Il le fallait, pour elle, pour toi, pour toute ta famille.
    Mon amie d’enfance, Katherine, a vécu cela avec son p’tit bonhomme Nicolas. Vingt cinq années de vie … peut-on appeler cela la vie ? Ils l’ont placé aussi, et sont allés vivre près de lui, à Toulouse pour le voir de temps en temps. Elle se demande toujours s’il l’a reconnaissait. Elle a toujours su que oui mais le sentais « mieux » en institut, plus détendu qu’auprès d’eux.
    J’ai rencontré d’autres enfants ainsi, qui ont grandit malgré tout, aimés plus que tout par leur maman, leur papa et qui ont été placés dans des maisons spécialisées.
    Tu es courageuse ma Quichottine, tu viens de me faire pleurer mais je suis convaincu que l’écrire est positif pour toi. Tu as de très bons amis ici, je le vois bien. On t’entoure tous de notre amitié.
    Gros gros bisous
    Annick
    Annick

  51. Salut
    On a beau temps en espérant que ça dure.
    Bonne semaine

  52. …..emue…..je ne trouve pas les mots…..
    Je t’embrasse tres tres fort !

  53. Que dire Quichotine, je n’ai aucun mot je ne soupçonnais même pas la douleur cachée au fond de toi…………Je suis très émue…..

    Mais j’aimerais quand même vite te dire cela :
    Très Très bon Noël.

    Je t’informe aussi que j’ai changer de blog, je suis là dès maintenant
    https://envie2blog.wordpress.com/
    mais je suis en pause jusqu’au 28 décembre quand même. Te souhaite bonne fin de journée. Bises amicales

  54. Chère Quichottine,
    Mon premier mot c’est Respect; respect pour ta douleur et ton immense combat de maman dans ta détresse de tous les jours; respect pour tout ce que tu nous apportes chaque jour de tolérance et d’amitié dans ce partage de l’écrit où règne toujours une profonde tendresse pour l’humain.
    Juste penser très,très fort à toi, à vous; ce message porteur d’une petite lumière et de beaucoup d’amitié.

  55. Je crois que je ne pourrai pas t’écrire, comme cela, en commentaire, ce que je ressens. Il y a des moment où il faut que cela sorte. Tu as bien fait d’écrire. Etre cassée, brisée et tenir debout pour les autres. Même si … pour elle aussi qui TE connait.
    Je t’embrasse.

  56. Superbe témoignage. Tu m’a émue .. Tu m’a fais faire un retour en arrière, dans les hôpitaux, ce fichu allaitement par biberon interposés. Quel courage tu as eu, c’est parfois frustrant, on se sent souvent désemparée. Mais c’était le pris de l’espoir, celui auquel on s’accroche, même si l’on sait que peut-être cela ne servira à rien. Ce combat, … Chapeau ma belle …
    Je comprend un peu, je dis bien un peu, j’en ai traversé une infime partie, par rapport à toi. Le 25 novembre 1980, je mettais au monde un prématuré de 6 mois et demi, 1 k 200, tout comme toi on me l’a enlevé, ce berceau vide, j’étais désarmée, je me sentais inutile. Il a fait une hémorragie sous arachnoïdienne, qui aurait pu laisser de graves séquelles. C’est là que mon histoire diffère de la tienne. Même si des diagnostiques au fil du temps, m’ont prédit le pire, Benjamin s’en est sorti avec beaucoup de difficultés, mais a présent il vit bien les 35 ans qu’il vient de fêter.
    Je pense très fort à toi, et te souhaite beaucoup de bonnes choses pour l’avenir.
    Prends soin de toi avant tout, la vie est courte, il nous reste moins de vie à vivre, que celle que nous avons vécue, alors vivons la pleinement.
    Courage ma grande, je t’embrasse tendrement
    Annick

  57. Que dire que tu n’as déjà exprimé?
    Je voudrais soulager ta peine ,mais je comprends ta colère contre ce corps médical trop sûr de lui et froid . Pourquoi ont-ils réanimé un bébé, sachant ce que serait sa vie et celle de sa famille. C’est inhumain .
    Tu n’as pas failli à ton rôle de maman : ce genre de handicap est ingérable pour une personne sans aucune formation. . Tu lui as donné et tu lui donnes tout ton amour et c’est le plus important . Quelque part elle doit le sentir .
    Subir cela , si près de Noël doit être encore plus difficile . J’ai un profond respect pour les familles qui subissent cela .C’est énorme

  58. Je t’embrasse très fort. Merci de nous avoir ouvert ton coeur .Cela est nécessaire parfois .

  59. Ma chère Quichottine, il fallait que tu écrives tout ça. Tu as besoin d’en parler.
    A mon tour de te dire que tu n’as rien à te reprocher, que ton amour maternel a toujours été présent malgré la douleur en toi.
    Chez nous, nous aurions dû être quatre frères et soeurs. Maman a perdu Jacques, son deuxième enfant, et Jeanine sa quatrième. Je suis l’aînée avec mon frère Jean-Luc, le troisième. Ils sont tous les deux morts très jeunes: 14 mois pour Jacques (un vrai ange disait-elle) et Jeanine à quelques jours. Tous deux ont eu un genre de toxoplamose: le sang empoisonné par le lait maternel. Je n’ai jamais bien su les raisons des décès. Ma mère a toujours été très fragile depuis ces tragiques évènements si bien qu’elle a, toute sa vie, eu une vision en noir du futur. Toujours défaitiste, se disant accablée par le destin. La moindre chose était un malheur pour elle.
    Donc, je comprends ton sentiment quand tu ressens le fait d’être une « mauvaise mère ». Cet accablement est dur à vivre.
    Il est grand temps que tu penses à toi en positif car tu as toujours été une maman formidable.
    Je t’embrasse bien fort Quichottine.

  60. Les mots me manquent mais je comprends ta détresse de maman . C’est terrible un tel drame et il faut un grand courage pour le vivre au quotidien .
    Je t’embrasse très fort.

  61. Chère Quichottine.
    J’ai lu le cœur serer.. C’est avec un profond respect que je laisse ces quelques mots.
    Tu n’a rien à te reprocher La vie a joué un mauvais tour à ton petit ange. Tu as fait tout ton possible pour Emmanuelle..
    Je comprends ta souffrance.. Mais tu dois penser à toi comme en positive…
    Je t’embrasse très fort Quichottine..…

  62. Je lis rarement de grands textes sur les blogs, mais là il le fallait et je t’avoue que je n’ai pas de mots assez forts pour m’exprimer. Quel courage tu as pour surmonter ces épreuves . Je me demande quel comportement j’aurais eu si c’était arrivé à l’un de mes deux enfants. J’admire ton courage, mais n’oublie pas de penser aussi à toi.

  63. Moi, avec ma princesse qui parle deja comme une grande, qui est curieuse de tout, qui n’a peur de rien et adore quand je partage ses jeux, ça me fait très mal de te lire, mais je me demande ce qui serait arrivé si j’avais eu ce virus en moi… Tu es très courageuse de nous partager cette histoire. Gros bisous à ton Emmanuelle et un joyeux anniversaire quand le jour sera là!
    Mille bisous à toi, Flo

  64. Moi, avec ma princesse qui parle deja comme une grande, qui est curieuse de tout, qui n’a peur de rien et adore quand je partage ses jeux, ça me fait très mal de te lire, mais je me demande ce qui serait arrivé si j’avais eu ce parasite en moi… Tu es très courageuse de nous partager cette histoire. Gros bisous à ton Emmanuelle et un joyeux anniversaire quand le jour sera là!
    Mille bisous à toi, Flo

  65. Peu de mots .
    Emue !
    des bises

  66. Une porte ouverte sur la profondeur de tes sentiments, j’ai préféré déposer un mot sur ta « page blanche ».

  67. Tu as fait de ton mieux.. toujours et tu es là, pour elle. Prends soin de toi, Quichottine, pour toi, pour elle, pour ton entourage. Je te souhaite amour et partage en cette fin d’année.

  68. Salut
    la pluie s’est invitée sans que l’on soit prévenue. J’espère que ce n’est qu’un passage .
    Bonne journée

  69. je t’envoie des bises du soir – que toute notre tendresse t’entoure d’un voile suave. Bises

  70. Chez nous beau temps toute la journée, il en sera de même demain et après demain, nous dit la météo …

  71. Ma Quichottine, tu dois être soulagée et d’un autre côté un peu libérée de nous avoir confié ton histoire, toi qui parle toujours de merveilleux, cette fois tu nous as montré ce qu’est l’envers du décor dans ton quotidien, je n’ai pas arrêté de penser à vous deux hier en regardant ma princesse.
    De gros bisous, Flo

  72. Coucou Quichottine,
    Je te souhaite, de belles, douces et paisibles fêtes de fin d’année à toi et à tous ceux que tu aimes.
    Gros bisous et à tout bientôt

  73. Je revois avec plaisir ce beau tableau de Kandinski, et je reviens pour te souhaiter un très doux et joyeux Noël avec les tiens, des couleurs, de la musique, de la tendresse, et la paix du coeur
    Je t’embrasse Quichottine