Sans politique, mais pas sans réflexions…

Si je parle rarement de politique, ce n’est pas sans raison. Je trouve que chacun a le droit de penser ce qu’il veut, d’agir en conséquence, tant qu’il ne nuit pas à autrui.

Il faut se souvenir de notre Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen à défaut d’en suivre l’évolution au fil du temps, qui n’a jamais remis en cause ce principe :

“La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi, l’exercice des droits naturels de chaque homme n’a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société la jouissance de ces mêmes droits. Ces bornes ne peuvent être déterminées que par la Loi.”

Nous sommes des citoyens, nous tenons tous à notre liberté. Mais, si vous lisez ce message, c’est que vous en avez le pouvoir tant physique qu’intellectuel.

J’ai toujours pensé que nous étions tous égaux, mais le sommes-nous vraiment ?

La société et notre intégration dans notre environnement est conditionné par un certain nombre de prérequis.

Or, à ce sujet, nous sommes loin d’être tous “égaux”, même si la loi nous donne des droits et des devoirs, nous ne pouvons pas tous profiter de ces droits ou assumer tous les devoirs qui en sont le corollaire.

J’ai le droit de naître et de vivre, mais il arrive que je naisse sans pouvoir vivre, ou pire encore, en ayant un handicap qui ne me permettra ni de grandir comme les autres, de me développer comme les autres, ni de devenir un adulte citoyen comme les autres.

Que deviendrai-je dans ce cas ?

On dit que ma famille pourra s’occuper de moi… évidemment. Elle fera tout le nécessaire pour que je me sente bien, quel que soit mon état physique et/ou mental, intellectuel.

On dit que l’école est là pour me donner les outils nécessaires à ma vie d’adulte… pour faire de moi un citoyen responsable… évidemment… mais pourrais-je aller à l’école, vraiment, au milieu des enfants qui ne comprendraient pas pourquoi j’ai besoin que l’on change mes couches, que l’on me nourrisse, que l’on accomplisse pour moi tous les gestes dont je suis incapable alors que tout leur est naturel ? Même si certains d’entre eux ne voient pas, n’entendent pas, sont en fauteuil roulant… si certains ont des problèmes comportementaux qui mettent en péril l’apprentissage des autres enfants, combien d’entre eux m’accepteront tel que je suis, inerte, incapable de m’exprimer autrement que par des cris ou des gémissements ?

Il n’y a pas un Handicap, il en existe de nombreux, dont tous ne sont pas au même niveau, dont tous ne ferment pas toutes les portes.

Le plus important est de ne jamais généraliser. On ne peut légiférer qu’en donnant à tous le même droit de vivre, même si tous n’auront pas la même vie.

Ces jours-ci, j’ai lu chez Marie MTH un article sur lequel j’ai longuement réfléchi avant de répondre. J’ai failli d’ailleurs ne pas le faire.

Ceux d’entre vous qui ont connu Emmanuelle le savent bien. Lorsqu’elle est décédée, à près de 40 ans, c’était à la fois une délivrance et un immense chagrin. Pendant ces quarante ans, j’avais développée un sentiment de culpabilité dont je n’arrivais pas à me défaire, une colère qui ne pouvait trouver d’apaisement, quoi que je fasse pour essayer d’admettre l’inadmissible.

Donner la vie… ce devrait toujours être un bonheur, mais quelle vie avais-je donnée à mon enfant ?

Sa presque vie a conditionné la nôtre, celle de tous les membres de notre famille, pendant quarante années. Depuis la découverte de la maladie que je lui avais transmise jusqu’à sa mort à l’hôpital, dans une détresse respiratoire que je ne souhaite à personne.

Alors, oui, j’ai attendu aujourd’hui pour répondre à Marie, en lisant ce qu’écrivaient ses habituels lecteurs.

Josselyne a raison, il n’est pas possible de généraliser le Handicap. Il y a ceux qui peuvent être intégrés au système scolaire et pour lesquels on doit tout faire pour qu’ils le soient vraiment, avec les aides nécessaires.
Il y a ceux pour lesquels on ne peut rien faire du tout, si ce n’est leur créer un lieu de vie qui permette de tout faire pour qu’ils aient la vie la meilleure possible, tout le temps qu’ils vivront, et ça peut durer longtemps.
Ils demandent autant de soin, d’affection, que n’importe quel autre enfant et leurs familles doivent être accompagnées, surtout lorsque le handicap est très lourd.
Des progrès ont été faits en ce sens, il faut continuer, mais, surtout, ne jamais avoir d’a priori sur ce que vivent les familles et ne pas juger lorsqu’ils font appel aux structures existantes. Confier un enfant à une telle structure est souvent un véritable déchirement, fait, contrairement à ce que certains disent ici, pour le bénéfice de l’enfant, et dans le souci de préserver son avenir lorsque les parents vieilliront et ne pourront plus s’en occuper.
Plus un enfant gravement handicapé rentre tôt dans le système, plus il a de chance d’y avoir sa place.
Cela ne le coupe pas de sa famille, cela lui assure un avenir humain.
Je déplore les propos d’un candidat à la Présidence et je comprends tout à fait ceux qui s’en indignent, mais je maintiens qu’on ne peut pas généraliser quand on parle de handicap.

Voilà… ceux qui me connaissent savent combien ce sujet me bouleverse encore près de trois ans après le décès de ma fille.

J’ai toujours du mal à en parler, j’ai toujours du mal à emplir l’immense vide que son départ à créé dans notre vie. J’ai fermé les yeux de mon bébé de 40 ans… et de même pas neuf mois d’âge mental. Elle ne parlait pas, ne marchait pas, n’accomplissait aucun des gestes qu’on aurait pu attendre d’un être humain. Elle était moins affectueuse qu’un petit chat… mais nous prenions soin d’elle, parce qu’elle aimait sentir notre présence, même si l’être qui lui donnait cette présence lui importait peu. Elle ne faisait pas la différence…

Il y a handicap et handicap… et mon enfant différent était pourtant mon enfant, celle qui me fait encore mal aujourd’hui.

Et cela, aucune loi, aucun médecin, aucun homme politique, ne pourra jamais me dire ce que j’aurais dû ou pu faire pour que sa vie soit autre.

Merci à vous de m’avoir lue et pardon d’être aussi peu présente auprès de vous.

Vassily Kandinsky, Gelb-Rot-Blau, 1925 (Le tableau d’Emmanuelle, novembre 2007)

 

 

123 commentaires à propos de “Sans politique, mais pas sans réflexions…”

  1. Je n’ai jamais cru dans la profondeur de ce slogan : Liberté, égalité, fraternité. Nous ne sommes ni vraiment libres, ni égaux. Quant à la fraternité, je crois que nul ne peut contester que le monde humain est loin d’être fraternel.
    Tout cela n’est qu’une belle utopie.
    Pour ce qui est de ton enfant, tu n’as même pas à t’expliquer selon moi et surtout ne pas t’attacher à ce que tu peux entendre ou lire. Toi tu sais, et rien d’autre n’a d’importance.
    Je t’embrasse.

    • Merci pour tout, Pascale.
      Une utopie à laquelle ceux qui l’ont rédigée croyaient, je le pense… mais nous n’y sommes pas arrivés, même dans ce qui aurait été possible.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  2. Ayant moi-même un grand fils handicapé je ne peux qu’adhérer à tes propos. Chaque cas est unique, il ne faut surtout pas généraliser. Guillaume n’avait pas non plus la possibilité de suivre une scolarité normale, il n’y a que dans un établissement spécialisé qu’il a pu évoluer et s’épanouir, avec des professionnels formés pour ça et qui sont admirables. Il est allé 2 ans malgré tout à l’école maternelle, mais ça ne lui a pas apporté grand chose … On veut le meilleur pour nos enfants quels qu’ils soient, et le meilleur ne passe pas forcément par la case école. Et les établissements d’aujourd’hui ne sont pas des ghettos, loin de là même, ils sont ouverts sur le monde, les enfants, les jeunes, selon leurs possibilités, bougent, font des activités, en dehors des établissements.
    Merci Quichottine d’en avoir parlé, ça me titillait sans oser le dire.
    Belle journée, bisous.
    Cathy

    • J’ai pu le constater… ils bougent, font des activités à la mesure de leurs possibilités.
      Le projet de vie de chacun est accompagné par des professionnels qui y mettent aussi tout leur coeur, c’est un métier difficile, mais ils sont courageux et aimants.
      Ces lieux d’accueil devraient être plus nombreux et mieux soutenus.
      Merci à toi pour tes mots.
      Bisous et douce journée.

  3. J’ai entendu les propos de Z et ai été indigné et puis je me suis dit qu’il ne faut pas tout généraliser. Pour certains l’accueil à l’école avec les autres est le meilleur. Je pense à un proche ayant le syndrome d’Asperger qui grâce à ce système est aujourd’hui un adulte qui travaille et vit dans la société. Je pense à ce jeune de 16 ans vivant en institution la semaine et chez ses parents le weekend. Il lui est impossible d’être avec les autres. Il leur faut peur.
    La politique est utile mais en ce moment ce n’est pas de la politique, de la gestion de la cité, mais du théâtre où il importe d’attirer le maximum de public pour se faire élire par une minorité.
    Tous nous vivons des malheurs et il est important que nous nous serrions les coudes pour les supporter et vivre avec.
    Et pour ton absence, elle se mêle aux nôtres aussi. Bises

    • Merci pour ton témoignage. Chaque enfant est différent et il y a des degrés dans les handicaps. Il faut donner à chacun la possibilité d’évoluer et ce n’est pas toujours à l’école qu’il le fera.
      Ceci étant, je suis d’accord avec toi au sujet de la pseudo politique d’aujourd’hui.
      Certains candidats ne sont que des provocateurs et je ne comprends pas comment ils peuvent être si hauts dans les sondages… Hélas.
      Passe une douce journée. Bises.

  4. Bonjour Quichottine, que de vérités dans ce billet du jour… et quelle malchance de naître différent, voire dans la pauvreté extrême, c’est plus de la vie, mais de la survie, tant à dire sur l’humain, la société, merci, bises, jill

    • Tu as raison, c’est de la survie, quelle qu’en soit la raison.
      La société n’est pas toujours secourable pour les plus fragiles, hélas !
      Merci à toi pour ta présence et tes mots.
      Bises et douce journée.

  5. je suis de tout coeur avec toi et je n’ai rien à ajouter à ce que écrit ici Pascale MD
    je t’embrasse Quichottine

    • Merci pour tes mots et ta présence, Josette.
      Je t’embrasse aussi, passe une douce journée.

    • Il était en attente de modération… merci pour tout.

  6. Bonjour Quichottine,
    Tout comme toi, je m’excuse d’être aussi peu présente sur la toile, le temps, la motivation, l’inspiration me font défaut en ces temps difficiles pour tous. Là par contre je ne pouvais pas passer à côté de ton cri du coeur. Pour le vivre au quotidien, moins violemment que tu ne l’as vécu et que tu continues à vivre, je me sens concernée et je ne peux que être en accord avec toi, lorsque tu dis que nous ne sommes pas égaux devant les épreuves qui nous sont infligées. Ici en l’occurrence nous parlons de handicap.
    Si mon fils à eu la chance dans son malheur de ne pas présenter trop de signes extérieurs de son handicap, il est profondément malheureux, parce le regard des autres sur les avantages qu’on lui donnait dans la société alors qu’il semblait « normal », l’ont souvent mis à mal. Aujourd’hui il a 38 ans et traîne cet handicap devenu social.
    En tant que mère, je culpabilise de ne pas avoir voulu écouter le corps professoral qui me disait, que pour son bien il aurait été préférable de le mettre dans un enseignement qui le respecterait. Trop tard le mal est fait. Mais tu vois, moi je n’entendais que « école spécialisée  » et je n’étais pas prête à l’entendre.
    Quand je te lis, je sens en toi beaucoup de culpabilité, or tu as apporté le meilleur à ta fille et personne ne peut te le reprocher et je pense que vous formez une famille unie et qu’aucun ne te fait de reproche.
    Je pourrais en parler des heures, tellement je me retrouve dans ce que tu vis même après le départ de ta fille…
    Je te souhaite une bonne année remplie d’amour et de sérénité.
    Bisous

    • Merci pour ton témoignage, Dômi.
      Je sais que les enseignants ne sont pas tous formés pour accompagner certains handicaps, hélas. L’avantage d’être dans une institution spécialisée, c’est que le personnel est formé et qu’ils sont plus nombreux qu’à l’école, même si ce n’est pas toujours parfait. Les enfants sont mieux suivis, ceux qui peuvent atteindre une certaine autonomie y arriveront mieux et seront accompagnés ensuite dans leur vie d’adulte.
      Ceci étant dit, ceux qui le peuvent sont sûrement mieux à l’école, si l’école peut s’adapter pour les recevoir. C’est le cas pour les handicapés physiques, par exemple, et pour certaines maladies graves. Le handicap mental est plus difficile à gérer, mais certains y arrivent aussi.
      Il faut sûrement encore progresser.
      Tu as fait au mieux aussi pour ton fils. Il m’a fallu six ans pour comprendre que ma fille ne serait jamais capable d’être un tant soit peu « autonome ». C’était difficile, je crois que ça l’est toujours.
      Prends bien soin de toi, et passe une douce et belle année, autant que possible. Bisous.

  7. vos paroles sont justes et si mesurées… alors que la colère pourrait vous emporter (mais serait-ce « utilie » ?)

    • La colère ne sert à rien, le plus souvent. Il faut essayer de lutter contre elle, car, si elle gagne, c’est la violence qui prend le pas sur la réflexion. 🙂
      Merci pour vos mots, Monique.
      Passez une douce journée.

  8. Je n’aurais pas su le dire autrement que toi . Je suis en parfait accord avec ce que tu dis. Par mon travail j’ai vu vraiment des profils tres différents de personnes en situation de handicap et si pour certains je regrettais vraiment qu’ils n’aient pu suivre une scolarité normale pour d’autres je sais qu’il n’aurait pu en être autrement. Les propos de ce présidentiable m’ont choquée car il amalgame tout et est partisan de la provocation systématique. Chaque cas est un cas particulier tu as parfaitement raison, et toutes les personnes qui travaillent dans ces structures en sont complètement convaincues, les projets personnalisés sont la règle .
    Merci de ta réaction à ce billet de Marie
    Bonne journée
    Bises

    • Merci pour ton témoignage, Jazzy, et pour tes mots qui correspondent si bien à ce que je ressens.
      Je ne peux comprendre les mots de ce candidat, sa provocation incessante… et surtout qu’il ait tant de succès dans les médias et tant de soutiens.
      Je pense que chaque enfant est différent, même parmi ceux qui sont « normaux ». 🙂
      L’école devrait avoir aussi des projets de vie pour chacun d’eux, pouvoir adapter l’enseignement à chacun, le mieux possible, s’attacher aux plus fragiles, à ceux qui ont du mal à suivre, leur donner à la fois le temps et les moyens de réussir, peut-être avec des effectifs moins nombreux ou des personnels supplémentaires, pour gérer au cas par cas et ne laisser aucun enfant « sur la touche ».
      Ce n’est pas vraiment le cas, même si chaque enseignant fait au mieux, la plupart du temps.
      Alors, comment peut-il gérer aussi les handicaps les plus graves ?
      Lorsqu’une AVS est présente, cela soulage l’enseignant, c’est une bonne chose.
      Mais ce n’est pas toujours le cas, et l’adaptation ne peut pas se réaliser dans de bonnes conditions.
      Donnons les moyens à l’école, et donnons aussi des moyens pour que ceux qui ne peuvent s’y rendre soient mieux pris en charge.
      Merci à toi pour tout.
      Bises et douce journée.

  9. Au fil des années, tu nous as fait prendre conscience du problème et si aucune situation ne ressemble à une autre, la souffrance et la charge mentale sont partagée. C’est un sujet très grave et il n’y a pas de solution unique. Il ne faut pas en faire la pierre angulaire d’un débat politique, mais ne pas non plus le reléguer en Xème position une fois les urnes rangées.
    Merci pour ce billet douloureux. Je t’embrasse.

    • Tes propos sont pleins de sagesse, Galet.
      Pas de solution unique, mais des solutions qui devraient toutes être possibles, à l’école pour certains, dans des institutions spécialisées lorsque l’école ne suffit plus.
      Les gouvernements successifs ont agi, des solutions ont été trouvées, mais elles sont toujours insuffisantes.
      Il faut continuer sur cette voie, et surtout ne pas élire un candidat qui a de telles idées et qui les soutient.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  10. Ton billet m’a émue autant que les propos du prétendant extrémiste à la présidence de la République m’ont révoltée justement car il n’a pas compris qu’il fallait trouver une solution adaptée à chaque cas de handicap : école ou établissement spécialisé et à l’intérieur de ces deux solutions des traitements adaptés. Tout à fait d’accord avec ce que tu dis et avec ce qu’écrit Andrée. Bisous

    • Merci pour ta présence et tes mots qui résument bien ce que à quoi je crois.
      Bisous et douce journée.

  11. Ayant connu le problème d’un handicap très, très lourd avec ton Emmanuelle, je comprends totalement ton point de vue Aurore.
    Dans des cas similaires, heureusement que des structures spécialisées existent.
    Mais tu avoueras que cet ex-journaliste, actuellement candidat à la présidence française, a tenu des propos nauséabonds.
    Pourquoi généraliser, alors ?
    Je t’ai expliqué ce à quoi nous avons été confrontés avant Noël avec Ellen et cette IMG à plus de 22 semaines. Une décision très difficile à prendre, surtout quand ce p’tit bout bouge…
    C’est une décision à prendre quand une ou plusieurs anomalies sont diagnostiquées, et quand ce n’est pas possible, il faut pour les parents et leur famille assumer. Ce que tu as fait avec un énorme courage.
    Mais quand l’enfant peut suivre un cursus scolaire avec les autres enfants, pourquoi le placer en institut spécialisé ?
    Comme je l’ai écrit à Marie, « …Pour l’épanouissement de ces enfants, rien de mieux, QUAND C’EST POSSIBLE BIEN ENTENDU, l’insertion à l’école pour leur permettre d’être sociabilisés. »
    Ce qui revient à gérer au cas pas cas le handicap à venir ou avéré de l’enfant.
    De très gros bisous ma Quichottine.

    • Pour Emmanuelle, nous n’avons pas eu le choix, mais nous avons eu la chance de pouvoir être ensuite accompagnés et qu’elle trouve une place adaptée à son handicap d’infirme moteur cérébral.
      Ellen a fait un choix difficile, mais je l’approuve et l’admire. Elle aura besoin de vous, de tous, pour vivre cet avortement thérapeutique.
      Les enfants, tous les enfants, ont droit à une prise en charge qui tienne compte de leurs possibilités, sans a priori, sans décision trop hâtive. Certains ont besoin de plus de temps, d’autres de plus d’aide, d’autres d’une autre structure que l’école qui a tendance à tout uniformiser.
      Je crois que ce qui est fait avec les AVS par exemple est un mieux, pour les handicapés mais aussi pour les autres, qui voient qu’il existe des enfants différents mais qui peuvent être leurs « copains ». Ce sera un plus pour eux, comme ça facilitera l’entrée des handicapés dans la société.
      Mais je pense qu’il y a des handicaps qui ne le permettront jamais et que ceux qui en sont atteints devraient aussi pouvoir vivre le mieux possible dans les structures adaptées, où on les accompagnera avec humanité.
      Merci pour tout, Zaza.
      Très gros bisous à toi aussi.

  12. Je suis émue, très touchée par tes mots qui soufflent tant de vérités…….
    Les mots me manquent mais je suis de tout coeur avec toi…..
    J’ai les larmes aux yeux………

  13. C’est vrai qu’il ne faut surtout pas généraliser en matière de prise en main du handicap. Pour Emmanuelle et les personnes à handicap lourd comme elle, les structures spécialisées ne sont pas toujours adaptées. Les familles doivent supporter la charge du mieux qu’elles peuvent.
    Pour aller dans un cursus scolaire normal, le handicap ne doit pas être trop lourd et les institutions spécialisées sont là pour remédier au cas de chacun.
    Tout est douleur dans le handicap. Et parfois, le regard des autres aggrave encore plus la situation.
    Nous ne naissons pas tous égaux. Alors, la législation doit en tenir compte.
    Un billet douloureux ! Je t’embrasse bien fort Quichottine et pense bien à toi !

    • Emmanuelle a eu de la chance, elle a pu bénéficier de soins et d’accompagnement adaptés à son handicap.
      Ce n’est pas toujours le cas car les institutions ne sont pas assez nombreuses, il n’y a pas de place pour tous ceux qui en auraient besoin.
      C’est pourquoi il est important d’entrer « dans le système », dès que le handicap est avéré, quand l’école n’est pas ou plus la mieux adaptée pour le développement de l’enfant. Le plus souvent, à l’âge adulte, les parents se rendent compte qu’ils ne peuvent plus tout assumer, et c’est souvent trop tard pour avoir une place dans les structures qui auraient pu le prendre en charge.
      Tout est douleur, quel que soit la différence, la société a du mal à intégrer ce qui n’est pas considéré comme étant « normal ».
      Merci pour tes mots, Alrisha.
      Je t’embrasse, passe une douce journée.

  14. Ce n’est pas une question de politique mais une question de cœur…
    Tu as écouté ton cœur et c’est lui qui a raison au delà de tout…
    Je t’embrasse

    • Merci pour tout, ABC.
      Je t’embrasse, passe une douce journée.

  15. J’ai passé 20 ans de ma carrière d’enseignante auprès d’enfants handicapés, ils m’ont apporté de grandes joies et j’ai aussi été parmi les premières à tenter de les intégrer en milieu ordinaire avant même les circulaires de 1982 83 . Les propos de Zemmour m’ont scandalisée, je comprends que tu réagisses, ce monsieur devrait relire Matin Brun et aussi le magnifique livre d’Anne Berest: « La carte postale » tant ses propos me font peur. On sait comment ont été traités les handicapés sous Vichy!!

    • C’est un être dangereux… mais hélas, je pense qu’il y aura toujours des gens pour conduire un Hitler au pouvoir.
      Toutes les intégrations ne sont pas possibles, mais l’école doit tout faire pour que ceux qui le peuvent puissent s’y sentir bien.
      C’est important pour les handicapés, mais aussi pour ceux qui ne le sont pas. Ils peuvent s’apporter beaucoup mutuellement.
      Merci pour tes mots et ta présence Azalaïs.
      Passe une douce journée.

  16. Bonjour, je pense maintenant au vu des témoignages que je reçois , c’est qu’il faut faire du cas par cas, chacun de nous est différent et quand on parle « handicap » il y en a beaucoup hélas, je ne pensais pas en écrivant ce billet où je n’avais aucun moyen de me faire une opinion sur ce qui a été dit , brutalement sans doute, donc je me suis dit qu’il fallait que je parle aux 3 personnes de mon entourage qui sont concernées, et là j’ai pu me faire une opinion , tout ceci est bien triste, tu as eu ta part de malheur en perdant ta fille , c’est quelque chose dont on ne se remet jamais. Si tu le permets je t’embrasse affectueusement Amicales pensées MTH

    • Merci Marie.
      Seul le « cas par cas », à revoir aussi dans le temps en fonction de l’évolution du handicap, peut permettre à tous de vivre ensemble en bonne intelligence.
      Tes pensées amicales me touchent, merci encore pour tout.

  17. ton billet me touche beaucoup et je partage tes dées, il faut trouver la solution adaptée à chaque cas, le même mot couvre des réalités différentes….Je t’embrasse

    • Il n’y a qu’un mot, seuls les médecins le partagent en de nombreuses catégories.
      On ne doit pas tout mettre dans le même panier législatif, on doit seulement faire au mieux pour tous, sans exception.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  18. Je ne peux que te suivre dans ta réflexion.
    Quant à ce fou furieux il reste à souhaiter que nos semblables restent sourds à ses propos malsains
    Je t’embrasde, belle Dame et je pense fort à toi

    • Merci pour tout, Dame Croc.
      Je ne peux qu’espérer comme toi, mais j’ai peur en voyant sa cote dans les sondages…
      Comment peut-on croire en ce qu’il dit ? J’espère que personne ne votera pour lui, ce serait terrible.
      Je t’embrasse très fort.

  19. L’unique handicap à reléguer des classes
    Est la stupidité mais comme il est latent
    Même l’Académie est endroit éclatant
    De sa sévère entrave et chères sont les places !

    Bonsoir Quichottine,
    C’est devenu à présent tellement plus facile pour moi d’exprimer ma pensée en la rimant. Déjà cela m’oblige à la synthétiser et aussi à me débarrasser de mes excès d’âme négatifs. Alors pour faire court, c’est ton enfant, sorti de tes entrailles, nul humain n’est assez saint pour se permettre de te donner leçon, seul Dieu le peut.
    Salutations très émues

    • Merci, Marl’Aime.
      J’ignore s’il est possible d’enrayer la stupidité. Je crois que ce candidat provoque et qu’il n’est sans doute pas stupide mais opportuniste.
      En tout cas, j’espère qu’il ne trouvera pas assez d’électeurs pour être élu.
      Passe une douce journée.

  20. Tu t’es très bien exprimée, tu as très bien expliqué ce que tu ressentais.
    C’est à peu près la même chose quand on a un parent âgé qu’on ne peut pas garder chez soi, et que l’on met dans une maison de retraite : ce n’est pas aux autres à nous dire ce que l’on doit faire.
    J’ai travaillé pendant presque 16 ans dans une association d’handicapés et je connais bien les problèmes, tous les problèmes et tous les handicaps possibles.
    Bises et bonne soirée.

    • Ta comparaison me touche beaucoup, car c’est vrai qu’on peut la faire.
      Le culpabilité est sans doute la même quand on prend cette décision. Un aveu d’impuissance qui nous met à mal.
      Merci pour ton témoignage, Élisabeth.
      Bises et douce journée.

  21. Que dire de plus Quichottine. Chaque parent d’un enfant handicapé, d’une manière ou d’une autre, peut témoigner de la difficulté de vivre au quotidien cette situation, quelle soit le simple regard, le simple suivi mais aussi tout ce qui devrait permettre à cet enfant de vivre en s’épanouissant lorsque c’est possible physiquement et mentalement. Je connais ce problème de non reconnaissance du handicap et de la bataille des parents et cela peut aller très loin dans la non considération.
    Que son enfant soit dans une maison spécialisée, quelle horreur pour certains. Mais qui sont-ils pour juger ?
    J’arrête là ce qui devient du bavardage. Il faudrait tellement d’échanges pour dire.
    Je t’embrasse très amicalement.

    • Tous devraient avoir accès aux aides, ce n’est pas toujours le cas.
      Pourtant c’est important, tant pour l’enfant que pour sa famille, pour la société aussi.
      Ceux qui jugent devraient être mis devant ces difficultés, au moins pour pouvoir les imaginer. C’est facile de donner une opinion sans connaître, mais ce n’est pas normal de le faire.
      Je crois que c’est difficile d’imaginer quand on ne vit pas ces problèmes au quotidien.
      Merci pour tes mots et ta présence, Pimprenelle.
      Je t’embrasse très fort.

  22. Ce que tu dis me touche, la différence est, par le regard des autres, pour les proches, une douleur qui frôle parfois la colère. Ce monde est toujours dans le jugement et montre bien peu de compassion. Ils ont tant besoin d’amour ces êtres différents, il n’est pas de solution générale, mais l’amour devrait être le facteur commun. Cela vaut pour nous tous, aimer, savoir aimer, savoir s’aimer… Il n’est de solution qu’au travers de l’ouverture du cœur. Quelle grande ouverture chez toi, Quicohottine.

    • Merci pour ces mots de réconfort.
      Tu as raison, ils ont besoin d’amour, et de présence aussi.
      Passe une douce journée, Adamante.

  23. Ce qu’on peut faire, c’est aimer. Tu as aimé ton enfant, elle l’a su, elle l’a ressenti, elle a porté en elle ton amour jusqu’au bout. C’est ce qu’une mère fait, aimer son enfant.

  24. Tu me sais la soeur de Béa, handicapée mentale à la suite d’une méningite tout bébé. Même si ce ne fut pas évident, maman avait essayé de lui faire suivre une scolarité normale. Placée en IME, elle a appris à lire, à écrire, à compter puis ce fut le « néant » après. Il a fallu la placer en hôpital psychiatrique où elle a tout perdu, faute de moyens adaptés à l’époque.
    Le gros souci de maman: qui allait prendre la relève après elle?
    Je le fais parce que Béa est un puits d’amour!
    Je me dis que sans toutes ces personnes handicapées, que serait notre société? elle manque déjà de tellement d’humanité!
    Bien sûr qu’il nous faut réfléchir à comment améliorer la recherche pour éviter de tels drames mais sachons accueillir et aider les familles plutôt que de vouloir faire disparaître tout ce qui peut « gêner » le regard!
    Merci de nous permettre de réfléchir et de nous exprimer.
    Bises du jour
    Mireille du sablon

    • Le problème est bien là… hélas !
      Par manque de structures adaptées, ta soeur a été placée dans un hôpital psychiatrique, ce qui n’aurait jamais dû se passer.
      Il faut donner les moyens nécessaires pour augmenter le nombre de ces structures, continuer à faire le nécessaire pour que ceux qui peuvent rester près de leurs parents bénéficient de tout le soutien possible, pour que ceux qui peuvent aller à l’école soient accompagnés le mieux possible par des intervenants formés.
      Nous sommes sur une bonne voie avec les AVS, mais ils sont encore peu nombreux.
      Tu as raison de parler d’humanité. Les êtres différents sont souvent une richesse pour ceux qui peuvent partager leur vie, une ouverture.
      La médecine a fait des progrès, mais pas encore assez. L’éthique doit suivre aussi.
      Bises et douce journée, merci pour tout.

  25. Ton article est superbe et met en évidence l’inégalité des humains qui n’ont pas eu la possibilité de vivre comme les autres.
    Non, Quichottine ! Ce n’est pas toi qui as transmis la maladie à ton enfant. Tu le sais, ce sont les défauts de nos systèmes génétiques, trop complexes pour que l’on puisse les comprendre et les résoudre. Tu l’as aimé. Tu ne pouvais pas faire grand-chose de plus.

    • Merci Alain, pour tout.
      Passe une douce journée.

  26. De tout cœur avec toi et j’adhère pleinement à tes réflexions…
    Quand l’handicap n’est pas trop lourd on peut l’intégrer dans un milieu scolaire…Je parle en tant qu’enseignante…

    Il existe maintenant des classes ULIS « dispositifs ouverts » pour la scolarité des élèves en situation de handicap. Elles permettent à des élèves de poursuivre en inclusion des apprentissages adaptés à leurs potentialités et à leurs besoins et d’acquérir des compétences sociales et scolaires.
    Qu’est-ce qu’une ULIS ?
    Ce dispositif se trouve à l’intérieur d’une école (maternelle et primaire), d’un collège ou d’un lycée.

    La classe de référence de l’élève est la classe qui correspond à son âge en lien avec le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) de l’enfant. L’élève bénéfice d’une organisation prévoyant des temps d’enseignements dans sa classe de référence et des temps en petit groupe….
    Dans ma classe, j’ai eu des élèves qui venaient pour des leçons d’éveil (histoire, géo,sciences arts plastiques ou autres, les notions fondamentales étaient vus avec leur maîtresse d’ULIS en petit groupe)… Ils étaient heureux de partager leur dernière acquisition en lecture ou maths et pour mes élèves c’étaient un plus… accepter et partager la différence…. Les récréations sont communes avec tous les élèves des autres classes…

    Un de mes petits enfants bénéficient de ce système… Il semble heureux de cette organisation… A 9 ans il commence à reconnaître quelques mots …(gros problèmes malgré tout il n’est pas encore propre, c’est très lourd pour la maîtresse d’ULIS…et a des réactions très violentes …) La question c’est l’avenir après le primaire!…
    En conclusion surtout ne jamais généralisé et être attentif à la souffrance de ces enfants et de leurs parents…

    Avec toute mon amitié

    • Un immense merci pour ton témoignage.
      Je connaissais les AVS (assistantes de vie scolaire) mais j’ignorais beaucoup concernant les ULIS.
      C’est une bonne chose.
      Autrefois, il y avait des Éducateurs qui participaient activement à la vie de l’école, certains s’investissaient beaucoup, ce qui était une aide précieuse pour les enfants en difficulté. Avec la création des RAZED et leur répartition sur plusieurs écoles pas toujours proche, cette aide a été en grande partie supprimée, a pris une nouvelle direction.
      Je crois qu’il y a encore des progrès à faire, et, tu as tout à fait raison en parlant du partage nécessaire entre tous les enfants, différents ou pas, lorsque c’est possible.
      J’espère qu’après le primaire, ton petit-fils sera malgré tout pris en charge dans de bonnes conditions.
      Je t’embrasse fort. Merci encore pour tout.

  27. Je ne peux laisser de commentaire chez Marie, et avant de te mettre un mot, j’ai pris le temps de lire chez elle, puis chez toi, ton article, les réactions….
    Tout dabord, je comprends ce sentiment de culpabilité, et pourtant, coupable de quoi… non, quichottine, tu n’es pas « coupable » . Emmanuelle, dans cette vie « minuscule  » aura eu quelques éclairs de joie, mais en fait, qu’en sait on? Je n’aime pas ce terme de « handicapé  » , il y a tellement de différences dans ces enfants « differents » , différents de quoi dailleurs, d’une vie définie par la société. Dans les sociétés primitives ils étaient soit rejetés, soit bénis des Dieux… et puis ce « handicap » n’est pas toujours lié à la naissance ou la petite enfance. Je pourrais te parler de Stephane, brillant élève de terminale qui l’année d’après, a pris drogue et voulu se suicider. Sa vie maintenant, se révèle t elle à une vie d’handicapé de 40 ans maintenant, passant la moitié de sa vie dans un hôpital psychiatrique ?… La société elle-même est malade à mon sens de trop vouloir réussite, vie parfaite, … il est sûr que ces sujets , réflexions, devraient d’inscrire dans les débats dune façon claire et respectueuse mais il y en a qui ne connaissent pas le respect.
    Quichottine, je sais que cette souffrance de la vie d’Emmanuelle ne s’efface pas avec son départ, elle est une petite étoile dans le ciel…
    Adichat ma Quichott

    • Tu as raison de parler de respect… je crois que c’est le plus important.
      Respect des personnes « différentes » par rapport à ce que l’on appelle « normalité », clarté dans les décisions prises, afin qu’elles aussi soient respectées, pas seulement pour un temps incertain.
      Tu as raison aussi d’évoquer ceux qui deviennent handicapés à la suite d’un événement… accident ou pas. La douleur dans ce cas est aussi immense pour celui qui le devient.
      Emmanuelle ne connaissais rien d’autre, ne pouvait pas comparer… nous le faisions, même en nous disant que nous faisions au mieux.
      J’aime l’imaginer étoile dans le ciel, là-haut, elle ne souffre plus.
      Je t’embrasse fort, merci pour tout, Mahina.

  28. Oublié d’ajouter que mon petit fils bénéficie aussi d’une AVS…

    AVS/AESH-co en ULIS : il apporte son aide à l’ensemble des élèves du dispositif, soit au sein de l’Ulis, soit lors des temps d’inclusion dans les classes ordinaires L’AESH est sous la responsabilité pédagogique du coordonnateur de l’Ulis.

    Il n’y a pas assez d’écoles en France qui osent se lancer dans cette structure d’accueil, il faut l’adhésion de toute l’équipe enseignante…

    • Merci pour la précision… c’est vrai que c’est important, signe que beaucoup est fait, même si ce n’est pas encore assez.

  29. Je suis touchée et émue pour ton billet.
    Qu’ajouter de plus…
    Tu aimais ta fille, un point c’est tout…
    De tout cœur avec toi Quichottine.
    Je t’embrasse

    • Un point c’est tout… ce n’était qu’un exemple de plus.
      La réflexion doit se partager avec d’autres, car je sais qu’il n’y a pas qu’un exemple qui pourrait être le seul, l’exception dont on n’a pas forcément à tenir compte.
      Merci pour tout, Béa.
      Je t’embrasse fort, passe une douce journée.

  30. Bien entendu qu’il ne faut pas généraliser lorsqu’il s’agit du handicap. Cependant ce candidat à la fonction suprême a d’une phrase lapidaire condamné TOUS les handicapés sans distinction a vivre hors la société et cela est inadmissible, C’est un problème trop grave pour le traiter de cette façon

    • Tout à fait d’accord avec toi.
      J’espère qu’il ne sera jamais en position d’accomplir ce qu’il dit. 🙁

  31. Ton billet est bien touchant sur ton parcours avec Emmanuelle, Quichottine, bien que tu ne sois en rien coupable. Je pense que seules les personnes touchées par le handicap sur eux ou leurs proches sont vraiment à même d’en parler, car elles le vivent tous les jours. Bien sûr il y a plusieurs degrés de handicaps, et certains pourront suivre dans une école, pour d’autres il faudra un établissement spécialisé, et il n’y en a certainement pas assez quand on regarde des documentaires à la télé.
    Mais on ne peut pas de pas réagir aux propos édifiants et répugnants d’Eric Zeymour (sur bien des sujets d’ailleurs !) Je frémis à l’idée qu’il obtienne beaucoup de voix !
    gros bisous Quichottine

    • Merci pour ta présence et tes mots, Lilwenna, tu résumes bien le plus important.
      Pas assez de structures, pas assez non plus de moyens à l’école… et un candidat dont les propos provocateurs ne devraient pas avoir tant de soutiens.
      Gros bisous et douce journée.

  32. J’ai été très émue en te lisant. Tu as agi avec ton enfant avec beaucoup d’amour et elle devait ressentir cet amour.
    Les propos tenus par ce candidat sont nauséabonds.
    Bonne journée.
    bises

    • Merci pour ces mots, Danièle.
      Bises et douce journée à toi aussi.

  33. Je n’écoutes pas ces propos qui divisent et qui apportent trop de négatif dans nos coeurs.
    Je sais à quel point il y a des inégalités, un handicap peut être très profond et terriblement difficile à gérer pour les parents comme fut celui d’Emmanuelle, et là on fait au mieux, vous avez fait au mieux.
    Il y a aussi les handicaps psychologiques qui naissent dans la petite enfance, qui gâchent bien des vies et qui souvent se taisent, ils n’en sont pas moins tristes, surtout quand ils ne s’expriment pas…
    Il faut traverser ces tourmentes avec un peu de générosité d’âme, d’amour, autant que nous le pouvons, même si le chagrin nous déchire chaque jour un peu plus…
    Ne culpabilises pas Quichottine, je t’embrasse
    Marine

    • Merci, Marine.
      Tant de handicapés différents, tant de manières de les traiter… et pourtant, je suis certaine qu’ils pourraient tous avoir leur place et vivre au mieux parmi nous.
      Passe une douce journée, Marine.
      Je t’embrasse.

    • Et merci à toi aussi pour ta présence et tes mots.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  34. Bonjour Quichottine, vaste sujet et sans parler directement de politique il faut , comme tu le dis, évoquer le respect des idées de chacun . Parfois on se heurte à un mur d’incompréhension , ce qui est mon cas ces jours ci avec un ami de longue date devenu antivax et qui ne supporte pas l’idée que je puisse ne pas partager son opinion alors que… c’est mon droit le plus strict tout c’est son droit le plus strict d’avoir une opinion opposée à la mienne: principe nommé démocratie .Nous sommes des citoyens, c’est un fait , Quichottine .La question est de savoir si les principes de la république de 1789 sont bien respectés : Tous égaux en droits , il me semble qu’il y a encore du boulot pour y arriver mais ….on va y arriver, n’est ce pas ?

    • On ne peut que l’espérer… et surtout essayer d’éviter qu’un être aussi provocateur arrive au pouvoir.
      Merci pour tes mots et ta présence, Jerry.
      Passe une douce journée.

  35. Ton billet me touche beaucoup chère Quichottine et je suis de tout coeur avec toi .
    Utiliser ce sujet de société grave et complexe pour faire une provocation et de plus en généralisant est ignoble . Mais que peut-on attendre d’autre de ce personnage ?

    • J’avoue que je n’attendais rien de ce personnage… mais je ne m’attendais pas à une telle provocation…
      Merci pour ta présence et tes mots, Zoé. Je t’embrasse fort.

  36. Salut,
    Parler de politique n’est pas encore interdit mais cela viendra bientôt.

    Merci à tous pour votre soutien.

    Chez nous le temps est à la pluie en ce moment.

    Il est temps que je me repose après une semaine chargée en péripéties .

    Je vous souhaite un bon week-end.

    • J’espère de tout coeur que nous ne seront jamais interdits de politique.
      Bon weekend à toi aussi, Tiot.

  37. Pour pouvoir parler ou donner des leçons aux parents d’enfants handicapés, il faut être passé par là et savoir de quoi on parle . Nous ne sommes pas égaux devant la vie , que ce soit physiquement ou intellectuellement. Les belles paroles de la Déclaration des droits de l’Homme, sont loin d’être évidentes.
    Tes paroles sont touchantes:on ne se remet jamais tout à fait de ce traumatisme .
    Il n’y a pas assez d’aide pour les familles qui vivent le handicap d’un enfant.
    Moi, je ne juge pas , ceux qui les mettent dans des institutions où des spécialistes les font avancer quand c’est possible. Heureusement, que l’amour de la famille peut pallier en partie cette épreuve. Je t’embrasse

    • Merci pour tout, Fanfan.
      C’est vrai que nous ne sommes pas vraiment égaux… je crois que chacun fait au mieux, et qu’il doit obtenir les aides nécessaires pour le faire.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  38. Coucou Quichottine ! J’adhère totalement à tes propos ! Je pense à ma cousine handicapée moteur qui avait tant souffert avec de multiples contraintes à surmonter …. sa maman ne s’ est toujours pas remise …. je t’embrasse !

    • Merci pour tes mots et ton témoignage.
      Rien n’est simple.
      Passe une douce journée.

  39. Tes mots touchent en plein coeur.
    Si tu me le permets, je lirai ton témoignage à un groupe d’adultes handicapés résidents d’un Foyer d’Accueil Médicalisé ( APF France Handicap). Avec des amis, membres d’un club photos, nous animerons tout au long de l’année des ateliers dans le cadre « Arts et culture pour tous ».
    Une première rencontre a eu lieu et j’ai pu échanger longuement avec un éducateur. Une leçon de vie qui m’a confortée dans cette pensée que chacun a sa place dans notre société.
    Merci
    Je t’embrasse
    Véronique

    • Pas de souci, tu peux utiliser ce que tu veux.
      Je suis certaine que tous ont leur place, il faut tout faire pour les aider à la trouver.
      Passe une douce journée.

  40. Salut,

    Ciel gris, froid, c’est un temps d’hiver.

    Ce matin le 1er test est négatif.

    Les habitants autour de moi sont « positif » donc ils sont cloitrés chez eux .

    On ne sort pas aujourd’hui car j’ai à préparer tous les papiers pour l’anesthésiste de Lille.

    Bonne journée

    • J’espère que tout s’est bien passé.
      Bonne journée à toi aussi.

  41. Mes simples mots pour te remercier d’être toujours présente parmi nous.
    Les difficultés de la vie font que !!!
    Et tous les témoignages que j’ai lus reflètent mes pensées.
    Tous gros bisous

    • Merci à vous deux.
      Tout gros bisous à toi aussi.

  42. Je crois que chaque famille qui doit faire face à l’handicap de son enfant avance au jour le jour avec tout son amour, sa foi dans les progrès de la médecine, le changement de regard de notre société, et surtout l’attente de la meilleure prise en charge dans le respect de la personne et du souhait des parents pour le mieux être de leur enfant.
    Hélas, nous avançons encore à tous petits pas et je me demande souvent avec effroi quel sera le monde de demain.
    Je t’embrasse Quichottine

    • Au jour le jour, c’est vrai, rien n’est jamais certain, ni les progrès, ni les pertes d’autonomie.
      Les problèmes qui se posent ne peuvent se régler d’un simple coup de baguette magique, hélas !
      Je t’embrasse Balaline. Merci d’être là.

  43. 23 janvier pour un billet que tu as posté le 19. Comme d’habitude j’arrive bien tardivement ! Pas eu le réflexe d’aller sur ton blog, désolée. Et je sais un peu pourquoi. Aujourd’hui, c’est une des premières choses que j’ai faites à la suite de ton commentaire …il y a plus de trois quarts d’heures. J’ai lu (seulement) la première partie (pour le moment). J’ai lu les commentaires et tes réponses, j’ai au bout d’une demi-heure et titillée par un commentaire été lire l’article de Marie. Son article m’a attristé sans m’étonner. La prise en charge des enfants « avec des difficultés » comme on dit au Royaume Uni où l’une des toutes jeunes de ma famille est « institutrice » auprès de tels enfants sans que je n’en sache beaucoup plus (école ou institution spécialisée ? statut particulier dans une école avec enfants sans difficultés ? …) déjà le vocabulaire en dit long même si je ne pense pas que les enfants différents soient beaucoup mieux pris en charge que en France.
    J’aurais évidemment beaucoup à dire et il faut que je me limite. Je m’en tiendrai pour le moment à deux idées, non trois :
    la première porte sur la définition de la liberté dans la déclaration des droits de l’homme et du citoyen. Je n’avais pas prêté grande attention à sa conclusion « Ces bornes ne peuvent être déterminées que par la Loi. »
    Là je tique, la loi a permis à un tribunal d’acquitter un homme qui avait entraîné une fillette de 13 ans dans ses délires pédophiles sous le prétexte qu’elle était consentante. Cela ne s’est pas passé dans un pays lointain mais dans notre tribunal Quichottine.
    La deuxième c’est que je suis étonnée justement connaissant votre histoire avec Emmanuelle, je ne comprends pas que tu puisse dire « J’ai toujours pensé que nous étions tous égaux »
    car en l’occurrence ni Emmanuelle ni vous (ton époux, tes autres enfants) n’ont eu une vie libre*, ligotée par ce handicap et maintenant par son souvenir. Et encore, au pays de la sécurité sociale et de certaines avancées (insuffisantes ô combien) vous avez eu moins de malchance que dans d’autres pays.
    La troisième idée parce que ce matin sur France Inter était diffusé un reportage sur les maternités rurales en voie de disparition.
    https://www.franceinter.fr/emissions/interception/interception-du-dimanche-23-janvier-2022
    Sous le prétexte masquant des objectifs comptables et financiers d’améliorer la sécurité des accouchements, on crée les situations de très grands risques tant loin des maternités que dans les maternités devenues des usines à accoucher. En 1980, la logique « d’efficacité » était déjà en marche. Ayant un fils devenu médecin et ayant fait un semestre de son internat dans un service de maternité, je pense souvent en pensant à Emmanuelle et à d’autres enfants lourdement handicapés que j’ai connus aux équipes soignantes qui ont eu à prendre une décision aux si lourdes conséquences.
    Ton sentiment de culpabilité est sans doute indélébile et pourtant il est infondé. Vous avez fait au mieux, à chaque étape et sans liberté, j’y reviens.
    Bien amicalement
    * j’en connais qui ont utilisé le droit pour prendre la poudre d’escampette et divorcer ne pouvant pas assumer la grave maladie d’une enfant

    • Nous avons eu de la chance, nous étions deux, et nous avons fait tout ce que nous pouvions… Je ne sais pas ce que j’aurais pu faire toute seule.
      Je sais bien que nous ne sommes pas vraiment égaux, ni sur le plan physique, ni sur le plan mental, intellectuel, sociétal… il suffirait de presque rien pour gommer certaines différences… mais je sais que je suis idéaliste et que l’idéal ne suffit pas.
      Je trouve inadmissible que les objectifs comptables soient devenus prioritaires… Il faudra revenir en arrière si l’on ne veut pas multiplier les problèmes liés à la naissance.
      Merci d’avoir pris le temps d’écrire ton ressenti.
      Je t’embrasse fort.

    • Ne sois pas désolée… je le suis de ne l’avoir pas validé tout de suite, il était « en attente ».
      Merci encore.

  44. On ne peut pas généralisé le handicap, ni apporter de solution générale. C’est du cas par cas car aucun cas, n’est pareil que l’autre. Les familles font en leur âmes et conscience ce qu’ils peuvent au mieux et parfois cela passe par se séparer physiquement de l’enfant pour son bien uniquement. Inutile aussi de culpabiliser les gens que ferions nous pour se faire de mieux? On ne sait même pas ni ne pouvons le penser n’y étant pas confronter. Et toi Quichottine, tu ne dois pas te culpabiliser ce qui est arrivé ne l’est pas arrivé parce que tu l’as voulu, c’est arrivé c’est tout. Mais en famille vous avez fait bloc et traversés ces lourdes épreuves au fil du temps et ça quoique tu en pense, c’est beau….Combien se serait déchirés? Gros bisous

    • Nous avons fait ce que nous pouvions… tu as raison.
      On ne peut pas généraliser, on ne peut rien régler de façon uniforme, mais je crois qu’on peut aider ceux qui affrontent le handicap, la dépendance.
      La société doit changer.
      Gros bisous à toi aussi, Renée.

  45. Tu n’as pas à te justifier Quichottine.. Tu as donnes tout ce que tu pouvais à Emmanuelle ton Amour.. C’est notre société qui doit changer et le chemin sera long car chaque cas est différents….. De tout coeur avec toi Quichottine.. Gros bisous.

    • Merci pour tes mots, Mireille.
      Gros bisous et douce journée.

  46. Bonjour Quichottine. Tes propos sont très émouvants et je partage ce que tu dis. Les handicaps n’ont pas tous le même niveau de gravité. Certains sont gênants mais n’empêchent pas de travailler et s’intégrer dans la société. D’autres sont beaucoup plus lourds et les parents devraient pouvoir être davantage épaulés. Bisous

    • Tu dis l’essentiel.
      Merci pour tes mots.
      Bisous et douce journée.

  47. Ma chère Quichottine, tes propos me touchent comme m’ont révolté en profondeur ceux de ce candidat à la présidentielle qui ne mérite pas le temps que les médias passent à parler de lui…Il est odieux !
    Comment peut-il tenir des propos pareils ?
    Vous avez fait tout ce que vous pouviez faire pour Emmanuelle, vous lui avez donné de l’amour, de la tendresse, une famille qui prenait soin d’elle et l’acceptait même en souffrant d’être telle qu’elle était, car elle n’y était pour rien, ni toi, c’est ce qui est révoltant dans le handicap, on ne sait jamais pourquoi il arrive dans telle ou telle famille, mais quand il est là, les familles ont besoin d’être aidées parce qu’elles ne peuvent pas tout supporter toutes seules, de la charge financière à la charge psychologique, c’est trop lourd.
    Il y a différents niveaux de handicap, certains très lourds, d’autres qui permettent de mieux s’intégrer dans notre société, mais sommes-nous vraiment égaux en droits, je ne le crois pas, hélas…et quand des candidats tiennent de tels propos ils aggravent considérablement le sentiment d’injustice, l’inégalité, le mépris et attisent la haine…
    Prends soin de toi, je ne sais pourquoi ta notification est arrivée dans mes spams, alors tu vois, je découvre seulement aujourd’hui ton cri de révolte. Je t’embrasse fort

    • Merci pour ces mots, Manou.
      Je ne comprends pas non plus comment cet homme peut obtenir tant de soutiens, tant de temps de parole dans les médias.
      Je souhaite qu’il ne soit pas élu.
      Ne t’en fais pas pour le spam… je sais que cela arrive.
      Merci d’avoir pris le temps de dire ce que tu ressens.
      Je t’embrasse fort.

  48. je découvre par hasard cet article…la new ne m’étant pas parvenue.
    Je n’ai pas grand chose à rajouter à tout ce que tes amies ont déjà écrit. La langue est la meilleure et la pire des choses….et certaines personnes poliques ou pas …. devraient s’en souvenir !
    je t’embrasse et désolée de te lire si tardivement.

    • Les mots peuvent faire beaucoup de mal… c’est terrible quand ils viennent d’un candidat à la Présidence.
      Merci d’être là, Églantine. Je t’embrasse fort.

  49. Bonjour Quichottine,
    Je suis à chaque fois extrêmement touchée par cette histoire et je tombe dessus aujourd’hui..
    «  J’ai fermé les yeux de mon bébé de 40 ans… » Déchirant
    Je ne peux chaque fois qu’incriminer la douleur qui t’impose de s’ajouter à celle que tu vis déjà. Le secours est le reste de la famille mais elle ne s’en ira jamais de ton cœur, de ton être. Non, elle ne mourra pas 2 fois. Cette histoire vécue, si triste, te doit davantage de repos et le repos n’est pas l’oubli pour le moins du monde.
    « La maladie que je lui ai transmise » sonne aussi coupable que le glas d’un projet. Il n’en était rien, bien sûr.
    La délivrance pour elle de ce stade final horrible, celle pour vous de ne plus vous demander quand …si jamais…. qui viendra la voir car il y a la vie que doivent vivre vos autres enfants, que oui on s’occupera d’elle, mais… Nul ne serait coupable. Quelle angoisse. Je connais la culpabilité pourtant, mais là….
    Alors c’est toujours facile à dire, mais s’il y a un paradis, la petite chatte s’y est réveillé. Elle ne le pouvait pas ici quoi que vous fassiez et visiblement vous avez fait, je le lis chaque fois, le maximum.
    Tu as raison, il y a d’ailleurs médecin et médecin comme tu le sais mais ils ont leur science parfois leur cœur aussi à l’intérieur, mais les politiques, eux-mêmes et eux-mêmes et leur avenir, dont on se demande, s’ils négligent la terre, où ils le placent. Je n’ai pas écouté parler ces hommes. Je sais juste pour l’instant pour qui je ne voterai pas. Je crois qu’en politique, il n’y a pas de miracle.
    Gros bisous

    • Tu dis qu’en politique il n’y a pas de miracle… je suis d’accord, mais je crois que ceux qui prennent de telles responsabilité devraient oeuvrer pour le bien de tous, sans exception.
      Je sais aussi pour qui je ne vais pas voter. 🙂
      Nous avons vécu autour d’Emmanuelle, longtemps, très longtemps, parfois je me demande comment nous pouvons vraiment combler le vide.
      Là encore, nous ne pouvons que faire au mieux.
      Merci pour tes mots, Corine. Gros bisous à toi aussi.

  50. Je vote pour des claviers plus larges avec de plus grands interstices.!

    • Je suis d’accord avec toi. 😉
      Un sourire, Corine. Merci pour tout.

  51. Bonjour Quichottine et meilleurs vœux de la part ds Farfadets du Poitou.
    Sujet intéressant et délicat à traiter en même temps.
    Hélas nous ne sommes pas tous égaux … mais parfois les différences peuvent constituer une grande source de richesses. Mais en d’autres manifestations être monstrueusement pesante sur le destins de certains êtres humains et de leur entourage.
    Nous avons vécu en présence du Handicap lié à notre engagement d’accompagnateurs de personnes handicapées mentales…
    Certes offrir à chaque enfant quel que soit ses difficultés d’existence et pour apprendre est un droit définit comme celui de bénéficier de l’enseignement scolaire mais il demeure des situations particulières qui ne peuvent être incorporés que dans des structures d’accueil spécialisées.
    Un regard général sur le Handicap :
    https://www.mirebalais.net/2016/11/handicap.html
    Bien amicalement.

  52. Salut,

    Hier on m’a promis de m’arracher les dents et de mettre des appareils à la place.

    Et dire que je n’ai que le cancer de la joue .

    Je leurs ai demandé qu’il me laisse le pénis sinon je me demande comment j’irais pisser ?

    A part ça tout va bien .

    Bon week-end

  53. Bonsoir amie
    Libre? Cela m’étonnerait Les humains sont plus ou moins conditionnés manipulés discrètement dans certains pays ou plus dans d’autres. Liberté? de dire ce que tu veux? non, Florent Pagny a écrit une célèbre chanson que j’aime beaucoup. Mais au fait que veut dire être libre?Que veux dire êtres égaux ce qui n’est pas vrai du tout. Certains naissent avec une cuillère en or dans la bouche alors que beaucoup beaucoup d’autres vont trimer, vont suer sang et eau pour avoir même pas de quoi vivre. Je ne parle pas des malades Bisous de fée

  54. Bonjour Quichottine , Nous savons combien Emmanuelle comptait pour vous et je comprends ta douleur toujours présente ainsi que ta révolte envers ces politiciens qui ne savent que proposer sans savoir et sans rien respecter ! En effet chaque personne est unique ! Merci Quichottine pour tes confidences ♥
    Je ne développerai pas sur la « Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen » , tant elle est bafouée depuis des années … Nos droits s’envolent …
    Je t’embrasse très fort et vous souhaite à tous les deux un bon Week-end

  55. Ma chère Quichottine,
    j’ai la gorge serrée en te lisant. Seuls ceux qui doivent s’occuper d’une personne handicapée peuvent imaginer par quoi tu es passée. Je ne peux mesurer qu’à l’ aune de ma propre expérience. Celle où ma fille a frôler la septicémie. L’immense angoisse et douleur à l’idée de la perdre. Et ce n’est rien par rapport à ce que tu as vécu pendant 40 ans.C’est une expérience, une épreuve à surmonter extrêmement difficile. Mais tu y es parvenue et ton enfant a ressenti tout ton amour; l’affection de tous ceux et celles qui l’entouraient.
    Oui, il y a des mots affligeants dans les discours de certains candidats.
    Je t’embrasse bien fort

  56. Bonjour Quichottine,
    je viens de relire mon commentaire. Je ne sais si c’est compréhensible, mais le ton léger dans mes PS est une plaisanterie personnelle envers moi, mais il est vrai que je me connais. Ca m’a un peu gênée quand même après coup. Grosses bises

  57. J’ai lu d’autres commentaires aussi. Les avis, même sans vivre ce que tu as vécu convergent : la tristesse, le coeur lourd sont tout à fait compréhensibles mais la culpabilité, ça ne doit pas. Même dans d’autres cas, on peut toujours se dire, ah là il y a une action que j’aurais pu faire, etc. Le monde entier est comme ça, même chez les très bonnes personnes comme vous, mais vraiment je ne vois ce qu’il fallait faire de mieux..

  58. Bonsoir Quichottine, émue par tes écrits et scandalisée, comme beaucoup, par les propos de cet homme. Notre société doit changer et le chemin est encore long, surtout lorsque de tels personnes tiennent de tels langages…Je t’envoie mes plus gros bisous. Oui, je sais je suis moins présente sur les blogs, ma vie s’est transformée de puis quelques mois, en mieux…

  59. Bonjour,

    On a de la chance , le soleil est de retour.

    J’ai fait un PCR ce matin pour demain.

    J’espère que le temps s’améliore chez vous.

    Bonne journée

  60. Bonjour Quichottine,

    J’ai un frère handicapé et effectivement, sa vie a conditionné et conditionne encore celle de la famille..

    Je vais répondre autrement, en regardant + loin que le système actuel, ses limites, ses injustices avec lesquels on a aussi dû composer….

    Je suis en Belgique et je ne sais pas ce qu’a dit Zemmour..mais
    notre société est dans une période de grand changement , inévitable..un grand bouleversement politique, scientifique , sociétal…
    et cela aura automatiquement une répercussion sur notre façon d’accompagner , de soigner les personnes handicapées…

    On ne pourra pas changer le passé …mais je mets bcp d’espoir dans l’avenir..
    Gardons confiance…

    Je te souhaite une agréable fin de journée,
    Bisous,

  61. Un post qui me touche, tu n’as pas d’explications à donner à personne tu as fait ce que toute mère aurait fait et tu as beaucoup de mérite; de part mon métier, puisque je suis en lien avec la justice je peux te dire que nous ne sommes pas tous égaux malheureusement et que les inégalités se creusent de plus en plus; même la loi est bien souvent dépassée … Quant aux politiciens, il n’y en a pas un pour racheter l’autre; ils ne pensent qu’au pouvoir et à l’argent, nous restons le dernier de leur souci, c’est pli ou crève actuellement … j’espère sincèrement que l’avenir sera meilleure bisous