Avant de poursuivre mon récit, je précise que mes pages de cette semaine sont programmées, que j’ai voulu écrire vite, réagir à ce séminaire comme je pouvais, dans l’instant, pour ne pas oublier, ce qui arrive souvent quand on ne prend pas de notes.
Je ne tiens donc pas compte des réactions que vous ne manquerez pas d’avoir au fil de vos lectures, j’en parlerai plus tard, si je le peux. Merci d’avance à ceux qui donneront ainsi leur avis…
…
Nous avions fait la pause avant de reprendre notre place dans une salle presque comble.
La suite de la journée consistait en des “tables rondes” qui n’avaient de rond que le nom., chaque groupe d’intervenants nous faisant face.
Ils parlaient au micro tour à tour, exposaient leur expérience, leur demande, leurs interrogations.
Tous les handicaps étaient évoqués, mais surtout les plus profonds, ceux qui affectent tellement les êtres que ceux qui les côtoient doivent s’adapter, faire preuve d’imagination, d’attention, d’écoute de langages qui ne sont jamais les mêmes…
Comment veiller sur eux ? Comment appliquer des “protocoles” (je déteste ce mot) alors qu’il en faudrait sans doute un par “résident” (je déteste aussi ce mot, que ceux qui travaillent dans les structures qui l’emploient ne m’en veuillent pas…)
Comment s’occuper de leur santé ? Comment faire pour que leur bien-être ne soit pas qu’un vœu pieux ?
Ceux qui ont eu des enfants, de très jeunes enfants, auprès d’eux le savent bien; ceux qui ont choisi de prendre soin d’amis à quatre pattes aussi.
La parole est importante, et, lorsqu’elle manque, il n’est pas facile de réagir au bon moment, à bon escient.
On apprend sur le tas… comme les soignants, je crois. Il faut beaucoup observer, se rendre disponible, sinon, comment savoir que quelque chose ne va pas, que ce n’est pas “comme d’habitude” ?
Le moindre bobo peut prendre très vite des proportions quand on le néglige.
Enfants, adultes, tous ont leur vécu, connaître leur pathologie ne suffit pas.
J’écoutais… j’admirais leur façon de parler en donnant des exemples qui, même anonymes, étaient vrais. Je crois que personne n’a affirmé tout savoir, je sais qu’ils font pourtant le maximum pour que le « prendre soin » garde tout son sens.
L’administration veille au bon respect des lois, gère les budgets qui sont alloués, permet la réalisation de formations adaptées pour que le personnel évolue sans cesse dans la bonne direction…
Mais les soignants et ceux qui les accompagnent dans leur quotidien savent qu’ils doivent aussi, parfois, souvent peut-être, improviser, prendre des décisions auxquelles ils ne pensaient pas devoir être confrontés.
Moi, j’écoutais… j’admirais.
Je sais que je n’aurais pas pu assumer ce rôle, que j’ai seulement fait ce que j’ai pu pendant les six premières années de ma fille, et de temps en temps après.
Je n’avais que mon expérience de mère, je n’avais pas été préparée, je n’avais pas d’outils.
J’aurais voulu… mais sait-on vraiment ce que l’on veut quand, de toute façon, on n’a pas le choix ?
…
(À suivre)
…
Non pas le choix quand arrive un enfant lourdement handicapé… Ca vous donne une belle leçon de courage, même si aidé ici et là, des parents pas comme les autres… qu’on ne peut que soutenir moralement dans leur témoignage de vie avec… merci, bises
Entre le vouloir et le pouvoir il y a un vide que nous ne pouvons combler totalement même si nous sommes aimants, attentionnés… mais sans « outils » comme tu le dis si bien !
J’admire énormément ces personnes aidantes qui font de leur mieux pour pallier à nos manques.
Être auprès d’eux et les écouter raconter leurs « expériences » doit te/nous rassurer…
Douce journée ma Quichottine. Je t’embrasse.
Je suis le fil de tes pensées, « j’écoute » à travers toi, je lis les mots déposés ici et je m’enrichis d’eux.
J’admire également le personnel qui travaille au quotidien dans ces structures spécialisées, un véritable sacerdoce ma Quichottine, que j’aurais eu du mal à exercer. Merci de nous confier ton ressenti concernant le déroulement de ce séminaire.
Bises et bon samedi
je t’entends Quichottine
je voudrais te faire part d’une anecdote, il y a qq années à l’hôpital gérontologique une aide soignante avait trouvé comme dérivatif pour certaines « résidentes » de faire qui du pliage de linge (à peu près) qui du tricot encore plus à peu près, qui de la couture en fonction de chacunes, situation qui convenait à tous…
MAIS l’administration a mis le holà car c’était un travail et considéré comme exploitant les malades…
L’une des Chouettes Plumes de notre atelier d’écriture vient de région parisienne et nous racontait la semaine dernière son vécu d’animatrice en maison de retraite : on jurerait que tu parles d’elle ! Elle avait le soutien des familles, mais…
Je t’écoute de loin et reste avec toi par la pensée!
Elle fait suite à cette longue conversation que nous avons eu lors de notre dernière rencontre!
Merci pour ton témoignage, ton amour de maman, tes interrogations, tes chagrins…
tous ces mots qui nous enrichissent et nous font ouvrir les yeux sur la souffrance humaine et la solitude devant cette souffrance.
Coucou Quichottine, je te suis toujours, je me doute bien que c’est frustrant de ne pas pouvoir toi-même t’exprimer par manque de mots du moment. Je pense que ce qui est à mettre en avant, c’est le besoin de bonnes volontés, dans ce monde imparfait, empêtré dans ses lois rigides et ses réglementations à double tranchant. Bises.
Tu as fait et continue de faire avec amour ce que tu peux et ne t’en veux surtout pas te ne pouvoir faire plus. Bisous
Non pas le choix comme tu dis et je pense aussi qu’à l’époque il y avait moins d’aide qu’aujourd’hui…
Des moments qui ne doivent pas être faciles à vivre et tu as fait et tu fais comme tu peux avec tout ton amour de maman
Doux week end Quichottine
Bisous
C’est un métier bien difficile et j’ai beaucoup d’admiration pour ceux qui le font avec dévouement. La différence entre un soignant et un parent c’est que le premier peut « décrocher » le soir, le WE , les vacances alors que pour le second c’est non stop et le cœur en miettes. Faire ce qu’on peut est déjà immense et l’amour ne peut pas tout.
Doux week-end Quichottine.
Chacun a une anecdote à raconter. Mon fils donnait des cours de dessins, en bandes dessinées à l’Hôpital psychiatrique d’Amiens, à des schizophrènes. On avait trouvé là un moyen de faire s’exprimer ces malades si renfermés sur eux-mêmes. Les professeurs étaient très satisfaits des résultats.
Cette année, c’est terminé, après dix ans. Mon fils aimait ce travail, qui non seulement lui arrondissait son budget mais il y mettait tout son cœur et se sentait très utile. Les malades et lui entretenaient une relation très enrichissante.
L’administration a tranché … les malades sont retournés dans leur enfermement …
Que dire ?
Gros bisous Quichottine
Les aidants ont bien du mérite car l’administration, elle, est sourde et aveugle…
Ma douce Quichottine, moi non plus je déteste le mot « protocole » car je l’ai suivi pendant des années et le mot résident n’est pas très humain. Quelle belle expérience tu vis et il est bon de savoir pour aider ceux que l’on aime et qui ne sont pas comme nous. On t’a donné des outils que tu n’avais pas quand tu en avais besoin mais ton coeur de mère a du faire ce qu’il faut.
Merci de partager tout cela avec nous, nous le ressentons dans notre coeur.
Plein de bisous de chatou
A présent que mes parents sont entrés dans le grand âge, je me rends compte que l’amour filial, le souhait de faire bien et la patience ne sont pas suffisants. Les soignants, dont c’est le métier, sont indispensables… Ils ont ma gratitude…
Merci aux soignants qui donnent plus que le minimum. Il faut respecter et avoir un grand sens de l’humain pour assumer les tâches qui leur sont dévolues. L’âge venant, des enfants comme des vieillards, impose le plus souvent de trouver des solutions extérieures qui n’ont rien d’égoïste.
Le mot résident, qui me déplaît aussi profondément, est le résultat d’un courant de pensée qui croyait donner de l’importance et de cacher la réalité. Cela présente hélas selon moi le grand risque de gommer l’individu et ses particularités.
Les tables rondes en milieu soignant sont toujours d’un niveau bien plus élevé que dans tout autre domaine. Y participer lorsqu’on n’est pas strictement soignant demande du courage.
Avec toute mon admiration et mon soutien.
La vie n’est pas un long fleuve tranquille, ces situations sont bien difficiles à gérer et je suis certaine que tu as fait de ton mieux Quichottine !
Parfois j’ai envie d’aller aider les soignants, je connais des autistes dont la vie des maman est très difficile mais je crains d’être trop maladroite…
…j’ai lu ton article et puis les commentaires.
Je pense à ce que j’ai vécu tout au long de ma carrière de soignante et à ma soeur, placée dans un centre pour handicapée. Que dire si ce n’est qu’il faut beaucoup d’amour de part et d’autre. La théorie apprise dans les stages n’est qu’une infime partie d’un savoir. Chacun(e) a sa place à tenir , famille, personnel etc… je ne dirais pas son rôle car le quotidien n’est jamais évident….
Gros bisous de Mireille du Sablon
les aidants ont beaucoup de mérite, l’accompagnement au quotidien n’est pas facile et toi tu as fait comme tu as pu et tu continues à faire sans doute comme tu peux, ce n’est peut-être pas parfait , mais c’est fait avec ton coeur. Personne ne peut être parfait face à ces situations.
bonne soirée, bises
danièle
Quand cela arrive il faut faire face est, je pense que, les sentiments de maman ou autres personne de la famille joue un très grand rôle car ils guident dans ce brouillard que devient cette réalité, le feeling n’est pas un vain mot pas d’explication mais le ressentis, propre à chacun, qui guide vers le mieux….Et c’est sans doute aussi souvent comme cela que fait le personnel médical. Bisous
Coucou Quichottine,
Je ne sais que te dire, juste je te lis, je ressens tes mots et aussi tes maux.
Ayant eu la chance de ne pas avoir à vivre personnellement tout cela comment faire autre chose que « d’écouter » ?
Les personnes qui sont là au quotidien dans l’accompagnement, vraiment j’admire, c’est au delà d’un travail je pense… J’ai accompagné deux petits autistes durant quatre années, mais je suis trop « éponge », j’ai frisé le burn-out car même en rentrant à la maison, je ne parvenais à lâcher prise.
Alors simplement plein de douces pensées de réconfort s’envolent vers toi.
Bisous
Il n’y a pas d’apprentissage dans ces cas,
c’est ce que je pense
on apprend « sur le tas » je n’ai me pas ce mot mais il dit bien ce qu’il veut dire.
On apprend jour après jour, on apprend aussi la patience, on apprend ce que le mot amour veut dire.
Mais là je parle évidemment qu’en cas de particulier avec un être à charge.
Je suis très reconnaissante et reconnais le travail du personnel de ces lieux, hopitaux ou autres,
Nous n’avons pas leur savoir dans ces cas là, mais nous compensons par l’amour qui est très important.
J’attends avec hâte la suite de ton séminaire.
Je t’embrasse très fort
Maryse
Coucou Quichottine
J’ai lu avec bcp d’attention et d’émotions tous tes articles… Ayant été parachutée comme assistante de vie dans une association auprès de Handicapés mentaux lourds adultes….. je sais combien c’est difficile ! Les cours qui nous ont été inculqués tout au long de ce périple de vie m’avaient donné certains éclairages… mais nous naviguions la plupart du temps dans le grand brouillard, sous l’égide de la Directrice qui, elle même, « pédalait dans la semoule » … et nous laissait agir « en bonne mère de famille »… (à l’époque : ça a du changer depuis ?) … mais en évitant soigneusement de les traiter comme « nos enfants » ! Il n’y avait que la Directrice, et nous, 3 assistantes de vie …
C’était loin d’être parfait ! bcp d’espoirs suivis de bcp de déconvenues ! tout était à refaire chaque jour… c’était cela le plus usant ! Et pourtant il y avait comme une routine en chacun d’eux qu’il nous fallait connaître, et qu’il ne fallait surtout pas casser au risque d’une perturbation grave suivie de catastrophes.
Je t’embrasse très fort, ma chère Quichottine et dis toi bien que nous, les assistantes de vie, avec nos « cours » et une direction, nous avions le plus grand mal à les aider… alors nous avions le plus grand respect pour les parents qui fonctionnent souvent avec un coeur brisé, et qui doivent se sentir bien seuls ….
J’ai vraiment aimé tes témoignages ! Merci
Je t’admire tu sais!!!! Tes mots m’enrichissent …. ce n’est pas facile il est vrai ,et tu fais de ton mieux ! De tout coeur avec toi !! Bisous
Que dire quand on n’a pas eu à traverser ces moments , ne pas avoir eu a se demander pourquoi ?
A se demander comment faire ?
La vie est cruelle , mais dans ton cas je suis sure que tu as fait au mieux et surtout tu as tout donné…donc surtout ne rien se reprocher …
Gros bisous quichottine
il faut les soutenir les soignants pour qu’ils ne soient pas que des robots à courir dans les couloirs. Hier j’ai rencontré un ancien infirmier en retraite (service en psychiatrie) il était triste de partir et de laisser les malades.
En France, il y a beaucoup de malades.
Je suis contente de voir que l’on rencontre de plus en plus d’handicapés, plus de place leur sont faites. Ce n’est pas parfait mais y a du progrès.
j’ai oublié de te faire deux grosses bises Quichottine
ce que tu as fait et fera est de ta part j’en suis sur de bonnes actions
Je suis sure que tu fais tout ce que tu peux et même plus.
Je suis toujours en admiration devant tous ces soignants qui donnent tout ce qu’ils peuvent, eux aussi.
Il faut une sacré force pour s’adapter à chaque personne et, surtout, la comprendre et nouer un dialogue, chacun étant différent.
Merci de nous donner ton ressenti au fur et à mesure.
Bon dimanche … dans la fraicheur matinale …
Bisoux doux, ma quichottine
Je suis sure que tu fais tout ce que tu peux et même plus.
Je suis toujours en admiration devant tous ces soignants qui donnent tout ce qu’ils peuvent, eux aussi.
Il faut une sacré force pour s’adapter à chaque personne et, surtout, la comprendre et nouer un dialogue, chacun étant différent.
Merci de nous donner ton ressenti au fur et à mesure.
Bon dimanche … dans la fraicheur matinale …
Bisoux doux, ma quichottine
Ben zut, alors, ils ne veulent pas valider mon com !!! Grrrr
Bonjour Quichottine. Moi aussi je suis sûre que vous avez toujours fait tout ce que vous pouviez pour votre fille, ton Archange et toi.Et puis, vous ne pouviez pas abandonner vos autres enfants pour ne vous consacrer qu’à elle. Bisous
Vouloir, pouvoir, des mots qui ne veulent plus rien dire quand on n’a pas le choix et que le quotidien est une permanente adaptation. Merci de te livrer ainsi à nous qui n’avons pas vécu tout cela de près car c’est très difficile d’imaginer ce que peut être ce quotidien pour les familles touchées. Ma meilleure amie, décédée aujourd’hui, qui travaillait dans un CAT proche de chez moi, comme éducatrice spé, détestait elle aussi le mot de « résident » qui lui semblait dénué d’humanité mais que tout le personnel employait. Elle aimait me parler de « ses » adultes handicapés en employant tout simplement leur prénom. Et souvent lorsqu’elle me racontait, c’était parce qu’elle-même en éprouvait le besoin, était perdue face à une situation nouvelle (et ce malgré les nombreuses formations), se sentait fatiguée (malgré les jours obligatoires de récup) et ne savait plus comment faire face malgré le soutien des équipes. Ecouter m’a beaucoup appris surtout à ne pas juger comme le font certaines personnes. Aucun parent ne peut s’en sortir seul et même s’il est obligé de placer son enfant, il n’en reste pas moins aimant. Merci de ta confiance. Bisous
Je pense que tu as fait ce que tu as pu.
Personne n’est vraiment préparé à affronter le handicap lourd. Je connais une personne qui garde son petit fils autiste car sa mère n’arrive pas avec lui, elle ne le supporte plus, il est caractériel, il ne mange pas tout seul, il ne prononce que quelques mots et encore.
Heureusement sa grand mère s’occupe de lui pour l’instant mais bientôt ils vont devoir trouver un établissement spécialisé pour lui.
Pour les soignants il y en a très peu qui sont encore humains, la maltraitance est un sujet tabou mais quand on sait ce qui se passe avec nos ainés il y a de quoi prendre peur.
On fait ce qu’on peut avec les moyens qu’on a. On aimerait faire autrement ou plus. Mais il y a les faits et la réalité….
C’est un sujet complexe. Ces soignants ont un rôle bien délicat à exercer et il faut beaucoup d’humanité pour affronter ce genre de handicap.
De ton côté, tu as su gérer au mieux ton rôle de mère et il ne faut pas culpabiliser.
Je suis d’accord avec Santounette. Il existe de la maltraitance auprès des personnes fragiles quel que soit leur âge et c’est un sujet tabou. C’est ce qui me fait le plus mal dans ce monde médical à part.