Ne nous mentez pas !

Ne nous mentez pas !

Je crois qu’il y a un moment où “dire” n’est pas possible, où dire devient impossible.

Mais ce dont je suis sûre, c’est qu’il n’y a rien de pire que de mentir, de laisser de trop grands espoirs.

L’intervention du matin m’avait beaucoup émue, m’avait prise aux tripes. J’avoue que je ne m’y attendais pas. Le reste de la journée passa sans que je lève la main, sans que je puisse donner à ceux qui avaient parlé mon propre ressenti.

Je sais bien qu’on ne peut pas tout dire, mais je sais que j’ai appris que le mensonge était pire que le silence.

Laisser l’espoir, un espoir raisonnable, mais ne jamais enjoliver la réalité.

On nous a menti, depuis le premier jour, on a laissé des médecins se mentir aussi. Si personne ne le leur dit, comment pourront-ils corriger un jour leurs propres torts ?

En mentant, ils m’ont laissée m’enfoncer dans un monde où ce qui arrivait était forcément de ma faute puisqu’ils m’en avaient promis un autre.

Ils effaçaient consciencieusement les paroles pessimistes de certains d’entre eux avec « les incertitudes de la science ».

« On ne peut pas savoir, il n’a pas le droit de vous dire ça… »

Pourtant, c’est lui, ce « il » que je laisse volontairement anonyme, qui avait raison en nous prédisant un légume… en nous disant qu’il refusait d’opérer.

Mais d’autres nous sortaient des études récentes, nous rétorquaient :

« Il y a des hydrocéphales à Polytechnique. »

Je ne voulais pas de Polytechnique… je voulais seulement une normalité où Emmanuelle aurait eu ses chances…

Ils nous ont laissé constater, jour après jour, mois après mois, les progrès, mais surtout les non-progrès, les manques…

Ils répondaient toujours de la même façon, devant nos propres constats :

« Ah… c’est vrai… mais ne vous inquiétez pas, elle… »

Ils annonçaient à l’avance ses futurs progrès comme une évidence… Jusqu’au moment où il nous fallait bien admettre qu’elle n’y arriverait pas.

« Elle marchera », « Elle parlera »…

Que de mensonges dits et répétés jusqu’à ce que nous cédions enfin !

Elle ne serait jamais comme les autres.

Nous tricotions désormais des rêves à sa mesure, nous l’accompagnions sur un chemin dont nous ignorions tout.

À six ans, lorsque notre fille fut admise dans l’internat de semaine d’un Institut Médico-Éducatif, ce fut le résultat de longues discussions avec son médecin traitant.

Elle devrait y progresser, apprendre la propreté, être verticalisée, avoir une prise en charge mieux adaptée.

Après tout, c’était l’âge normal pour entrer à l’école…

Un kinésithérapeute, dévoué et ponctuel, était venu pendant des années chez nous, tous les jours, même le dimanche, à 8h15… Il aidait Emmanuelle. Il lui avait appris… et m’avait appris les gestes qu’il fallait faire pour qu’elle acquière un minimum sur le plan du développement moteur.

Elle avait apprit à se retourner, et à, finalement, se déplacer au sol sans ramper vraiment, juste en changeant de position.

Elle tenait assise sans appui, sur le petit tabouret qui était à sa taille… même quelques secondes, c’était un miracle.

Elle tenait debout le long d’un mur, le temps de manger, seule, un boudoir

Elle mangeait seule, partageait nos repas, triant de son unique main disponible ce que nous mettions dans son assiette. Qu’importait qu’elle mange avec les doigts ? Qu’importait qu’elle ne mange pas tout, qu’elle jette au sol l’assiette lorsque plus rien ne lui plaisait ?

C’était sa façon, son unique façon de montrer qu’elle vivait malgré tout, qu’elle avait des préférences… qu’elle pouvait les montrer.

Nous nous adaptions.

Nous ne savions pas alors que c’était à 6 ans qu’elle devait atteindre le maximum de ses capacités.

Ensuite… elle ne fit qu’oublier.

Elle n’eut aucun nouvel acquis après son départ de chez nous.

Elle changea de lieu, au fil de sa vie, quittant le monde des plus petits pour celui des adolescents puis des adultes. Son corps évoluait, pas ses possibilités. Le verdict était enfin précis : “Infirme moteur cérébral… IMC+++

Nous transformâmes notre logis en hôpital de jour, peu à peu.

La fin de semaine nous la ramenait, semblable mais différente.

Nous dûmes espacer ses visites, jusqu’à cette dernière hospitalisation qui marqua la fin de l’unique autonomie qui lui restait.

La paralysie avait peut-être gagné du terrain, elle ne pouvait plus avaler ce qu’elle aurait encore porté à sa bouche. Sa main devenait inutile.

Dans quelques jours, Emmanuelle aura 36 ans.

Je sais qu’un jour elle partira, mais je sais aussi qu’en attendant ce jour nous serons de nouveau confrontés à d’autres moments où l’inquiétude et l’espoir se confondent. Impossibles à exprimer.

J’ai souvent l’impression d’être un navire balloté par les vents et les vagues, un navire qui ne cesse d’être à deux doigts de chavirer mais qui remonte à la surface, parce qu’il le faut bien, mais qui n’a plus de but, plus de boussole, plus d’étoiles pour le guider.

Alors, oui, je crois que ça aurait été important de le dire.

Les soignants ont raison, il y a des moments pour dire la vérité, il faut sans doute attendre de trouver le bon, mais qu’ils n’oublient jamais qu’entre le non-dire et le mensonge, mieux vaut encore le silence.

Ne nous mentez pas !

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Pardon à tous ceux que mes pages auraient pu blesser, à ceux dont j’ai ravivé les souvenirs.

Ces écrits font suite à un séminaire qui a duré deux jours, je n’y reviendrai pas.

Je ferme cette parenthèse qui n’aurait pas lieu d’être en ces moments où le merveilleux reprend sa place et nous fait retrouver nos âmes d’enfants.

C’est le plus important.

Prenez bien soin de vous. Merci pour votre présence et vos mots.

117 réponses à “Ne nous mentez pas !

  1. Oh! chère Quichottine .. quelle tristesse!
    Je suis sans voix devant toutes tes douleurs de Maman ayant dans ses bras un petit être qui ne pourra jamais évoluer, sans devenir possible malgré les efforts énormes de toute une famille.
    Accepter ce que la vie nous envoie est un travail énorme que l’amour inconditionnel pourrait peut-être être le seul moyen d’éloigner la révolte et de trouver la paix.
    Je te serre sur mon cœur en toute amitié

    • Quichottine

      Merci, Gadgio.
      On dit parfois que la vie nous envoie les peines que l’on peut supporter… je n’en suis pas si sûre.
      Passe une douce journée.

  2. oui à un certain moment dans la vie de la personne il faut que le corps médical arrête de vouloir donner de l’espoir aux parents-
    ils faut se résigner- c’est terrible oui – mais rester dans le déni est terrible aussi-
    non tes pages ne m’ont pas déplus- c’est ton ressenti- ta vie -merci de t’être confiée sur ton blog-
    je t’embrasse- bon courage –

    • Quichottine

      Merci à toi de l’avoir compris.
      Bises et douce journée Lady Marianne.

  3. Bonjour Quichottine, ah que faire, dire ou ne pas dire, laisser espérer ou pas, les parents sont tellement anéantis face au handicap de leur enfant… qu’on peut leur laisser croire des choses, mais très vite on s’aperçoit qu’une vie dite normale sera mission impossible et comme disait Mimi Mathy récemment à la télé, je suis naine, il y a pire !!!! Merci, bien à toi, bises

    • Quichottine

      Je ne sais pas dire ce qui est pire ou meilleur.
      … et j’adore Mimi Mathy. Une personne que je trouve merveilleuse.
      Par contre, je suis certaine que le mensonge n’est jamais une bonne solution.
      Bises et douce journée jill. Merci d’être là.

  4. Pourquoi donc fermer cette parenthèse, ici tu es chez toi, tu es libre de t’exprimer. Tes mots au contraire sont très utiles, utiles pour toi de les dire, utiles pour ceux qui te lisent (ils ne sont pas obligés, s’ils sont blessés qu’ils aillent donc dans un autre de tes articles pour en discuter avec Lutin Bleu, il saura leur expliquer le pourquoi du comment).
    Par tes mots je réalise mieux ce que c’est que d’être confronté à cette terrible souffrance.
    Dire la vérité ou pas ? A toi, oui, tu en avais besoin, tu aurais su et pu écouter, pour dompter peut-être un peu mieux ton chagrin, comprendre un peu mieux les gestes à faire, à ne pas faire. Mais nous ne sommes pas tous pareils côté intellectuel, intelligence, amour etc … et les médecins sont souvent de piètres psychologues, ils gardent une distance sans doute pour se protéger.
    Moi j’aime bien quand c’est Quichottine qui s’exprime, à cœur ouvert.
    Mon fils à présent me sensibilise à ce gros problème d’avoir un enfant dont la maladie ne se termine pas par « guérison ».
    Cette période est difficile pour certains … j’en fais partie.
    Gros bisous ma Quichottine

    • Quichottine

      Parce que ce n’était qu’une parenthèse nécessaire, mais qu’il ne faut pas non plus que mon blog devienne un lieu de tristesse ou d’amertume.
      J’ai beaucoup aimé vous lire au fil de mes pages. Vos témoignages m’ont aussi beaucoup aidée.
      Je comprends que les médecins aient besoin de se protéger, d’y croire aussi sans doute, parce que sinon ils ne pourraient pas faire tout leur possible pour la vie.
      Le problème, c’est qu’ils ne trient jamais et que ces gestes pour la vie peuvent aussi devenir des gestes pour une non-vie qu’ils n’aimeraient pas vivre ou faire vivre à leur propre enfant.
      Emmanuelle a été réanimée lorsqu’elle a fait un arrêt cardiaque alors qu’elle n’avait que trois jours… pourquoi l’avoir sauvée alors qu’ils avaient en main les examens qui prouvaient qu’elle ne serait jamais indépendante ?… à moins qu’ils aient cru vraiment qu’on pouvait être « normal » avec un tiers de cerveau ?
      Je ne sais pas…
      Merci pour tout. Prends bien soin de toi, de ton fils aussi, de sa famille qui en a tant besoin.
      Je t’embrasse fort.

      • Mon beau frère a un enfant trisomique. Il a fait lui aussi un arrêt cardiaque à 2 jours ou moins. Et au moment de le réanimer les médecins ont demandé aux parents : « Qu’est ce qu’on fait ? ».
        Ils ont répondu qu’ils voulaient le garder, alors ils l’ont réanimé. Il a 36 ans aujourd’hui, lui aussi. Beaucoup moins grave que le cas de ta fille. Mais ça a « bousillé » la vie de deux de leurs autres enfants, qui ont tourné schizophrènes. L’un s’en est sorti, l’autre l’est toujours, incapable de rien faire de sa vie, et vivant toujours chez papa et maman. Alors s’ils pouvaient revenir en arrière et répondre à ce médecin qui leur demandait « Qu’est ce qu’on fait ? », je ne sais pas aujourd’hui ce qu’ils répondraient. On ne leur a pas menti, certes, on leur a dit « trisomie ». Mais à la base on ne sait pas ce que ça implique dans une vie, la trisomie, pour soi et pour les autres…. Ce fut un enfer au quotidien, même si pour lui il y a eu aussi quelques joies, que toi tu n’as malheureusement pas connues…

        • Quichottine

          Merci pour ton témoignage, Pastelle.
          On ne m’a pas demandé mon avis, mais nous avions anticipé en demandant une interruption de grossesse qui nous a été refusée… sous le prétexte que l’enfant, s’il était gravement atteint, ne vivrait pas.
          Répondre à ce genre de demande n’est pas aussi simple qu’on le croit… on est toujours mal informé sur les suites possibles… hélas !
          Je souhaite à ton beau-frère et à sa famille beaucoup de courage encore.
          Je t’embrasse très fort.

  5. deux jours de séminaire …pour des années de souffrance …j’en entends les cris, la révolte, la douleur et plus encore …il fut un temps ou il n’aurait pas fallu vous mentir …
    Je ne peux t’offrir que mon amitié affectueuse et ce n’est pas grand chose dans cette épreuve.
    Prends soin de toi, je dirais encore plus après  » ce séminaire  » qui a remué tant de chose. Prenez soin de vous deux.
    Je t’embrasse bien fort

    • Quichottine

      Je me demande parfois ce que nous serions devenus… je ne sais pas si la vie aurait été meilleure, mais au moins, j’aurais encore confiance en eux.
      Merci pour ta présence et tes mots, Eglantine.
      Je t’embrasse bien fort. Prends bien soin de toi aussi.

  6. Un cri… Je partage votre souffrance.
    Amitiés.

  7. Que dire ma Quichottine !
    Le mensonge des médecins quant à des maladies ou déficits irréversibles, pour ne pas éprouver les proches ou les patients conscients font beaucoup plus de dégâts que la réalité bien expliquée.
    Nous sommes maîtres de notre destin, et pouvons agir pour nos petits qui comme ton Emmanuelle ne peux que subir.
    Tu connais ma franchise, et je suis toujours révoltée par ces non-dits de cette médecine !
    Outre le cas de ma sœur dont je te parlais l’autre jour, j’ai dans ma rue une petite Swann, atteinte de la maladie du cri du chat. J’avais communiqué sur ce sujet en octobre 2015
    http://zizitop.eklablog.net/bon-courage-swann-a44707904
    et contrairement à la petite Chloée dans la vidéo du billet, Swann ne marche toujours pas, se traîne, hurle, régresse même par rapport aux acquis. Et dire qu’une amniocentèse en cours de grossesse après le 6ème mois pouvait détecter cette anomalie sur le chromosome 5 !
    Je sais que de parler t’a permis de lâcher la pression après ces deux jours de séminaire. Parler est un échappatoire, il faut savoir de temps en temps laisser tomber sa pudeur et sa timidité pour exploser. Courage ma douce amie. De gros bisous

    • Quichottine

      Merci pour ce témoignage, ma Zaza.
      Je dis parfois que nous avons eu la malchance de vivre dans un pays riche… ailleurs, notre fille n’aurait pas vécu, ne vivrait plus.
      La vie est importante, oui, nous devons tout faire pour la préserver, mais elle doit être vie et non survie à tout prix.
      Je t’embrasse fort.

  8. Bonjour Quichottine
    « ne vous inquiétez pas « ….. combien de fois ai-je entendu cette phrase toute faite et non réfléchie dans la bouche d’un médecin alors que justement il y avait de quoi s’inquiéter !
    tu sais dans leurs études les médecins ne font pas beaucoup d’heures de psychologie, alors soit ils sont psychologues de nature, soit ils ne le sont pas, j’ai rencontré des deux !
    Nous, infirmières et autres paramédicaux le sommes certainement plus mais ….. mais n’avons pas à faire un diagnostic, on sait assez nous le dire !!!
    Après des années de pratique professionnelle, on doit savoir reconnaitre qui est capable d’entendre la vérité ou pas, quelqu’un a qui on ment ne peut pas se battre, il subit, là je parle plus d’adultes malades
    pour un enfant je n’ai pas le recul professionnel pour en parler, j’imagine que c’est pareil, il y a certainement la façon de dire et à ses parents, si difficile soit cette façon d’annoncer le pire … le médecin est un spécialiste et les soignants ont suivi une formation spécifique aussi, je n’aurais certainement pas pu être de ceux là par contre
    ma fille va avoir 36ans demain, ton écrit me touche d’autant plus
    Je t’embrasse

    • Quichottine

      Je ne suis pas médecin, je n’appartiens pas au corps médical… je ne sais rien de ce qui est votre vie et vos attentes.
      Je sais seulement que nous devons réfléchir.
      Et que « sauver » ne suffit pas. Les gestes qui sauvent peuvent aussi briser l’entourage bien plus et pour plus longtemps… cela en vaut-il la peine ?
      Je n’ai pas de réponse.
      Merci pour ton témoignage, DD.
      Bon anniversaire à ta fille. Je t’embrasse.

  9. Je te dis merci pour avoir bousculé, pour beaucoup de nous, notre sérénité de bien-portants dans un entourage de « bien-portants ». En te lisant on ne peut que se dire que la santé est le plus merveilleux cadeau que la vie peut nous offrir et que l’amour, sous toutes ses formes, est l’arme absolue, la seule qui vaille. Je sais que tu le diffuses largement autour de toi. Je t’embrasse.

    • Quichottine

      Merci d’être là, Amie.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  10. Mieux vaut ne rien dire que mentir. Bisous

    • Quichottine

      C’est aussi mon avis.
      Bisous et douce journée Martine. Merci.

  11. Et que dire après tes mots ?
    Les médecins, effectivement, ne sont pas formés au rapport médecin/malade/famille. J’espère que, pour certains, ils ne se considèrent pas comme un dieu avec tout pouvoir, que ce genre n’existe plus.
    Vérité ou mensonge ? Même le non-dit peut-être ravageur, je pense.
    Nous avons connu un médecin qui nous a surpris car en revenant de raccompagner un couple, nous l’avons entendu dire : j’aurais dû être fleuriste.
    Je me demande : comment laisser de l’espoir en sachant qu’il n’y en a pas, que les parents seront obligés, un jour, de « tomber » dans la vérité et qu’elle leur fera encore plus mal que si on avait su les y amener.
    Et tiens, je suis en train de me demander comment je peux aligner des mots après les tiens qui « crient » eux aussi, comme la maman dont tu as parlé.
    Tu as, vous avez, tenu le coup parce qu’avant Emmanuelle il y avait déjà un enfant à choyer, à aimer et qu’il fallait être présents (en plus) et que vous avez su avoir cet amour si grand qu’il rejaillit encore tout autour de vous.
    Tu sais les Fêtes ne sont pas que plaisir et tu as le droit de dire et d’écrire si cela te soulage un tant soit peu. Cela est aussi du partage et cela fait partie de Noël, non.
    Je t’embrasse

    • Quichottine

      Je me demande si un accompagnement est possible… Je ne sais pas.
      J’aurais aimé savoir, pouvoir prendre les bonnes décisions au bon moment.
      Je m’en veux encore de leur avoir fait confiance.

      … mais c’est vrai, nous avons tenu le coup, tant bien que mal… et nous en avons tous souffert.
      Merci de si bien me comprendre Pimprenelle.
      je t’embrasse. Passe une douce journée.

  12. Bonjour,
    J’essaie, mais je sais que je ne peux pas comprendre votre immense souffrance et la sienne.
    Tenez bon, et profitez des moments passés avec elle..
    Je pense fort à vous.
    Danièle.

  13. Les choses n’ont que la place que nous leur donnons, alors que les sentiments s’invitent d’eux-même pour envahir nos cœurs, puisse la vraie paix de Noël envahir beaucoup de cœurs !

  14. Une note bouleversante. Quelle somme de souffrances là dedans ! C’est déchirant.
    Je te serre fort et très tendrement.

    • Quichottine

      Merci, Pastelle. Ta présence me touche énormément.
      Je t’embrasse fort. Prends bien soin de toi.

  15. je manque de temps pour lire avec attention mais promis je reviendrai sur tes pages si importantes et continue d’utiliser ce vecteur pour dire ce qui ne peut pas être dit autrement. Je pense fort à toi et salue ton courage et celui de ton époux et aussi le soutien des autres membres de la fratrie de cette enfant si différente

  16. Dans l’impuissance qui est la mienne face à votre situation je ne peux que compatir et vous souhaiter bon courage. Vous pouvez l’aimer encore et encore sans vous oublier vous

  17. Heureusement, il existe des médecins capables de dire la vérité. C’est ce qui s’est passé pour une de mes nièces. Quelques semaines avant le terme, une trisomie 18 a été diagnostiquée sur le fœtus. Tout a été fait pour que ce bébé ne vienne pas au monde vivant et avec toutes les démarches légales. Des démarches longues et éprouvantes. Elle a eu le même accouchement que pour un bébé vivant, les mêmes douleurs. Ma nièce et son mari ont passé deux heures avec, dans leurs bras, leur bébé, leur premier enfant, habillé comme tous les nouveaux-nés. Il est inscrit sur leur livret de famille et il a une sépulture. Ils ont eu, par la suite, 3 autres enfants. Ils savent, il y a chez eux une photo de Killian, leur « grand frère ».
    Malgré cette terrible épreuve, c’est une famille apaisée.
    Votre parcours me prouve, s’il en était besoin, que les médecins qui les ont entourés ont été profondément humains. C’était il y a une quinzaine d’années…
    Vous allez pouvoir accueillir Noël tous ensemble et vivre d’émouvants moments de partage. Vos petits-enfants apporteront la joie qui aide à supporter les épreuves.
    Je ne peux que vous redire à tous deux mon admiration et mon amitié affectueuse.
    Je vous embrasse très, très fort.

    • Quichottine

      Je pense, j’espère, que la médecine a évolué et qu’elle continuera à le faire dans les années à venir.
      Merci pour ton témoignage émouvant ma Cricri.
      Un jour nous serons apaisés aussi, je l’espère.
      Je t’embrasse très, très fort. Prends bien soin de toi.

  18. Je reste muette quant à ta souffrance et tes mots; quand on est mère, il nous est parfois impossible de lâcher prise même si l’epreuve est dure , on espère toujours, le final ne sera pas ce que l’on désire le plus au monde, on est là et on aime et c’est ce que l’on sait faire de mieux je t’embrasse prenez bien soin de vous ♥

    • Quichottine

      J’ai cru longtemps… mais il aurait fallu un miracle qui n’a pas eu lieu.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  19. Bonjour Quichottine …
    Tes mots dans mon cœur … peur de mes mots maladroits … regarde ton écran, vois mes bras qui le traversent, viens, je te serre fort …
    Bisous Quichottine …

    • Quichottine

      Merci pour ta présence et tes mots, Kprice.
      Bisous et douce journée.

  20. Juste une bise en passant.

  21. Je suis comme tu le sais de tout coeur avec toi et je pense que pour ton equilibre il te fallait ecrire et partager cette vie si pertubée pas des choses qu’on ne controle pas vraiment …
    Alors ne t’excuse pas ….peu aurait eu le courage de l’ecrire ..
    Je t’embrasse très très fort

    • Quichottine

      Merci de si bien me comprendre, Claudine.
      Je t’embrasse fort. Passe une douce journée.

  22. Mistigris34

    en effet certains médécins surtout les anciens, j’ose espérer que les plus jeunes sont plus sensible aux parents ou autres et qu’ils ont le courage de dire les choses vraies , ce n’est pas mieux lorsque les enfants grands sont aussi atteint de maladies dites « orphelines » ou dont on ignore encore l’origine et donc la façon de soigner et guérir, (SEP et maladie de chronn) pour vous c’est à mon avis bien inhumain de laisser croire que çà va s’arranger, et laisser souffrir toute une famille,
    tu as raison d’en parler, çà fait du bien et çà permet à ceux qui « ignorent » de comprendre et donc
    d’aider et entourer, courage à vous encore et je vous embrasse,
    MIAOU !!!!

    • Quichottine

      Merci pour tes mots, Mistigris.
      Je t’embrasse fort. Passe une douce journée.

  23. Ma douce Quiichottinne je ne trouve pas les mots pour le dire… que de souffrances et ce séminaire vous a fait entrer au fond des choses. Oui malheureusement les médecins ne sont pas parfaits.
    Toute mon affection et je te serre contre mon coeur.
    chatou

    • Quichottine

      Ils ne peuvent pas l’être… Mais ils pourraient essayer de se mettre à la place de ceux qu’ils ont en face d’eux.
      Un seul m’a répondu un jour à la question que je lui posais : « si c’était votre fille ? »
      « Je serais bien embêté »…
      Tout est là.
      Merci d’être là, ma Chatou. Bisous et douce journée.

  24. « C’est l’absence de mots qui provoque les blessures incurables » Jacques Salomé.

    • Quichottine

      Je suis d’accord… mais tant qu’à briser le silence, ne pas dire de mensonge.

  25. Tu n’as pas à nous demander pardon ma douce Quichottine…pardon de quoi ? D’être celle sur qui tout cela est tombée. Tu as bien fait de nous livrer ainsi ton coeur et toutes ces questions qui ont été ravivées par ce séminaire…Cela a dû être très éprouvant pour tous les proches présents. Tu as raison il vaut mieux ne rien dire que mentir…Je t’envoie des ondes de tendresse et je t’embrasse affectueusement

    • Quichottine

      Merci, Manou… C’est vrai que c’était plus difficile que je l’aurais imaginé.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  26. Le silence plutôt que le mensonge….
    Très émue par ce que tu dis mais aussi par tous ces commentaires qui te donnent tous raison d’avoir dit ce que vous aviez vécu et à vivre.
    Je t’embrasse fort
    Dany

    • Quichottine

      Merci… rien n’est facile et je suis émue aussi en lisant vos mots.
      Je t’embrasse fort. Passe une douce journée.

  27. merci pour ce cri, expression de ta souffrance, et aussi, derrière tous ces moments, celle d’un immense espoir qui n’enlève rien à la lucidité. Merci et bravo pour ton courage, pour la force de « verbaliser » : ce texte peut choquer des personnes concernées, oui, mais surtout exprimer pour eux, qui ne le peuvent pas, un exutoire. Un miroir, et un soulagement.

    • Quichottine

      Merci, Loïc.
      Tes mots et ta présence en ce jour me touchent beaucoup.

  28. Peut-être ne mentaient-ils pas, peut-être avaient-ils besoin de cet espoir pour croire en leur science.
    C’est compliqué pour un médecin d’avouer son impuissance.
    C’est parfois compliqué pour des parents d’entendre un verdict, alors il donne des possibles.
    Tu y as cru aussi, ce possible…

    Si Emmanuelle vit, c’est qu’elle avait cette capacité à vivre, cette énergie-là, je ne sais comment l’appeler, mais elle est là, encore.

    Comme je n’ai pas les mots suffisants, je vais laisser le poète dire ce qui résonne profondément en moi.

    « ….pourquoi

    faut-il être homme et, fuyant le destin, y aspirer

    si fort ?

    Parce que le bonheur existe, hâtif profit d’une perte prochaine ? Oh non !

    ….

    Mais parce qu’être ici c’est beaucoup. Et qu’ici,

    Apparemment, tout a besoin de nous, ces choses

    Éphémères qui étrangement nous appellent.

    Nous, les plus éphémères. Une fois chaque chose,

    rien qu’une fois. Une fois et c’est tout. Et nous aussi

    rien qu’une fois. Et jamais plus. Mais une fois,

    quand ce ne serait qu’une fois. Avoir été cela:

    de cette terre, voilà qui semble irrévocable. »

    Rilke, neuvième élégie.

    Je t’embrasse avec toute ma tendresse.

    • Quichottine

      Mes interrogations perdurent, mais j’y réponds peu à peu.
      Je ne sais pas ce que notre vie aurait été si notre fille n’avait pas vécu… je ne peux même pas l’imaginer.

      J’aime beaucoup Rilke.
      Merci d’avoir déposé ici ses mots.
      Merci pour ta présence affectueuse. Je t’embrasse fort.

  29. Tu n’as pas d’excuses à formuler pour avoir écrit ces phrases, ce texte tellement douloureux pour vous qui vivez au quotidien cette souffrance. Tu as le courage de partager et personne n’a d’obligation à te lire, chacun peut s’en retourner lire autre chose plus à sa convenance. Mais par ton courage tu permets à ceux qui ne connaissent pas cette douleur, d’imaginer un tout petit peu combien ce doit être difficile de livrer ce combat et par là même prendre conscience de la chance qu’ils ont d’être bien portants.
    Prends grand soin de toi.
    Je t’embrasse fort

    • Quichottine

      Merci pour ta présence et tes mots, Claire.
      Prends bien soin de toi aussi.
      Je t’embrasse fort.

  30. Andrée GABRIEL

    Si c’était important d’y participer pour que tout ce qui coinçait ton coeur se dise. Pour les maladies psychiques les médecins ne savent pas quoi dire et on est fracassé.. la formation que j’ai reçue durant 2 ans et trois fois sur deux ans pour faire le point est positive. Nous rencontrons des infirmières qui elles sont réalistes et humbles et d’autres parents. Et encore mn enfant peut vivre seul … Je t’embrasse très fort. Plein de douces bises

    • Quichottine

      Merci pour ton témoignage…
      On peut ne pas savoir, on peut aussi dire qu’on ne sait pas… mais on ne peut pas dire n’importe quoi à quelqu’un qui vous fait confiance, parce que vous détenez un savoir, ou qu’il le croit.
      Passe une douce journée. Bisous.

  31. Oui, il aurait sûrement été préférable qu’ils gardent le silence.
    Et toi tu as bien fait de t’exprimer ainsi.
    je pense bien à toi en ces moments difficiles. Je t’embrasse bien fort Quichottine.

  32. Bonjour Quichottine, bien que connaissant la grande dépendance, ce n’est qu’au titre de professionnel. j’admire votre « savoir-être » de parents devant tant de souffrances. En ce moment je pense à toutes ces mamans au Brésil qui ont un enfant microcéphale à cause du virus zika dans un pays où l’état et la santé sont complétement désengagés vis à vis des plus pauvres. Je pense à vous toutes et tous

    • Quichottine

      Je pense aussi à eux. Merci de rappeler qu’il y a tant de souffrance autour de nous, contre lesquelles nous ne pouvons rien.

  33. De tout coeur avec vous Quichottine ! Amitiés

  34. Tu as le courage d’écrire la vérité Quichottine, tu fuis le mensonge dévastateur…
    je ne peux te dire que près de toi je te serre très fort dans mes bras.

    • Quichottine

      Merci pour ta présence et tes mots, Josette.
      Je t’embrasse fort aussi.

  35. tout à fait d’accord ils n’ont pas le doit de mentir ni même de cacher et distiller aux compte goutte ce qui va arriver vraiment, car ils vous prive de la possibilité de vous préparer autant que faire ce peux….Mon Dieu que votre croix est lourde…Bisous Quichottine

    • Quichottine

      Ma question reste ouverte… Peut-on vraiment se préparer ? Je ne sais pas.
      Merci pour tes mots et ta présence, Renée.
      Bisous et douce journée.

  36. L'Espigaou

    Mon beau frère et ma belle soeur travaillaient dans un centre où résidaient des enfants et des adultes comme ta fille, en te lisant je revois ces enfants.
    Excuse moi, je ne sais quoi te dire, aucun mot assez fort pour exprimer ce que je pense.
    Je suis beaucoup moins forte que toi.
    Le mensonge est toujours la pire des choses dans quel que soit le domaine.
    Je t’embrasse Quichottine vraiment du plus profond de mon coeur et je t’admire énormément
    Maryse

    • Quichottine

      Merci pour ce partage d’expérience, ta présence et tes mots.
      Passe une douce journée Maryse. Je t’embrasse fort.

  37. Ne t’excuse pas Quichottine, tu es le témoin de cette douloureuse histoire qui te touche au plus profond . Tu ne peux en être responsable et il est bien normal de vouloir en parler, et je suis très sensible que tu partages ta peine avec nous. Ils ont menti mais auraient-ils pu faire autrement ? Il y a 36 ans, les relations des médecins et des familles étaient bien différentes et auriez-vous accepté à ce moment-là une condamnation directe et sans appel ? Je comprends ton chagrin et ta rancoeur. N’oublie pas pourtant tout l’amour, la tendresse, les caresses que tu as donnés à Emmanuelle et qu’elle a forcément senti à travers sa toute petite vie fragile. Tu ne peux rien changer et tu as fait au mieux. La vie doit continuer à faire son oeuvre pour chacun d’entre nous et Emmanuelle suit son propre chemin. Je te souhaite un peu d’apaisement et t’envoie un petit souffle de sérénité. Gros bisous

    • Quichottine

      Ce qui pose problème, ce n’est pas la condamnation.
      Emmanuelle n’était pas née que nous y avions déjà été confrontés lors d’une échographie.
      Ce qui est problématique, c’est qu’elle a été ensuite niée, reniée, jusqu’à ce que nous acceptions de croire que le premier verdict était erroné…
      Merci pour ta présence et tes mots, Cathycat.
      Gros bisous et douce journée.

  38. Trente six ans!
    trente six ans de non vérité
    un long long calvaire
    incommensurable

  39. Mentir est certainement la pire des attitudes, mais combien de parents sont prêts à attendre la vérité? Tu as bien fait d’ouvrir ton coeur, quand on est pas confronté au problème on est loin d’imaginer la détresse des parents. Je pense très fort à toi, je voudrais t’entourer d’une bulle de douceur et de tendresse, Emmanuelle va suivre son chemin et toi tu l’accompagnes comme tu peux.
    je t’embrasse
    danièle

    • Quichottine

      Je n’ai pas de réponse…
      Tu as raison, nous faisons notre possible… encore.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  40. Tu n’as pas à t’excuser Quichottine , et si ces mots sur ta souffrance à partir de ce séminaire t’ont quelque peu aidée , il fallait les dire . Tu vis le pire qu’une maman peut vivre et problème que tu soulèves est un énorme problème . Quel dilemme cela doit être pour un médecin « honnête » de doser la vérité, le non-dit, l’espoir ? Le mensonge est inexcusable quand le mal est identifié . Comme je te l’ai dit dans le précédent commentaire , je comprends chaque terrible moment derrière tes mots quand vivre est suspendu au plus petit progrès, même si mon expérience est différente de la tienne puisque pour ma fille , il ne s’agissait pas de handicap mais de cancer contre lequel elle s’est battue pendant 9 ans , au début l’espoir était permis mais les dernières années cela ne l’était plus , mais elle , elle voulait y croire , se battre, et lui dire qu’elle ne s’en sortirait pas lui aurait enlevé le courage de le faire . Le fallait-il ? Je ne sais pas .
    Il s’agit de cancer génétique chez mes 2 fillles et 11 mois après le décès de mon ainée , c’est maintenant la cadette qui est malade et tout recommence . Opérations, chimios , espoir , désespoir , elle est plus lucide que sa sœur , moins combattive , le corps médical s’en remet aux traitements , bombes dans le corps, au scalpel qui mutile … Je m’applique à être à l’écoute , à faire que le temps qui reste soit heureux quand il peut l’être .
    Je t’embrasse affectueusement comme une « sœur » de chagrin.

    • Quichottine

      Ton témoignage me touche énormément et je salue ton courage… votre courage à tous.
      Prends bien soin d’elle, de toi aussi…
      Je t’embrasse très, très fort.

  41. Bonsoir Quichottine. Après coup tu as l’impression qu’ils t’ont menti, mais peut-être qu’il y avait réellement de l’espoir, au début, que son état s’améliore. C’est difficile à dire et tellement dur pour vous au bout de 36 ans. Je pense fort à vous

    • Quichottine

      Non, il n’y en avait pas. La science avait parlé.
      Comment pouvaient-ils espérer alors que le cerveau de notre fille avait été détruit à plus de 70 % par le toxoplasme et l’hydrocéphalie ?
      Mais ils avaient besoin de cet espoir, ça, j’en suis certaine.
      Merci pour ta présence et tes mots.

  42. mireille du sablon

    … ne pas mentir, comme c’est difficile quand on s’attend à entendre d’autres paroles!
    Maman a subi tant de désespoir avec ma soeur. Alors que Béatrice avait été en IME , sachant lire, compter, écrire, il a fallu la mettre dans un centre psy parce qu’il n’y avait pas de structure pour l’accueillir à l’adolescence.
    Un parcours fait de médicaments, de laisser seule livrée à elle-même. Un certain gâchis…
    Aujourd’hui, toujours en ce lieu, l’équipe a évolué, Béatrice se sent en sécurité, cela se voit…
    L’avenir? nous n’y pensons même pas….
    Je lis tous ces commentaires, ces témoignages et je vous dis à toutes: bravo pour votre courage!
    Bises de Mireille du Sablon

    • Quichottine

      Merci pour ton témoignage, Mireille… je sais que c’est terrible aussi pour vous, même quand un changement d’équipe améliore la vie de ta soeur.
      Prends bien soin de ta maman aussi… ne t’oublie pas.

  43. C’est bien de nous avoir fait partager ton ressenti.
    Que ceux que ça dérange passent leur chemin.
    Il est toujours intéressant d’avoir des témoignages comme le tien car nous ne sommes pas à l’abri d’un coup du sort.
    J’ai aussi remarqué que les toubibs mentent souvent, soit ils ne savent pas, soit ils croient qu’ils ne peuvent pas dire la vérité.
    Mais mentir est ignoble !
    Ils laissent planer un espoir alors qu’il n’y en a plus !
    En tous cas, merci à toi pour ton courage d’en parler en toute liberté.
    Bon mercredi, avec un temps bien agréable …
    Bisoux doux, ma quichottine

    • Quichottine

      Et merci à toi pour tout, ma chère Dom.
      Bisous et douce journée.

  44. Ah, ma Quichottine !!! Cette phrase injonctive devrait être formulée et surtout entendue par ceux qui détiennent un semblant de vérité. Encore faut-il être sûr du constat inéluctable et avoir le courage de formuler des mots appropriés sans anéantir les proches. Ils gardaient espoir et voulaient t’en donner sans savoir que tu aurais pu peut-être… entendre ces mots.
    Le poids de tes mots est lourd de sens… Puissent-ils atténuer ta peine et t’aider à poursuivre ton cheminement plus sereinement.
    Je t’embrasse et te souhaite une douce journée ma Quichottine.

    • Quichottine

      Je ne sais pas… et pourtant, je suis certaine qu’il doit exister un moyen « raisonnable » pour accompagner les proches.
      Merci pour ta présence et tes mots, Marité.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  45. Bonjour ma chère Quichottine,
    que te dire connaissant cette souffrance que tu portes, jour après jours. La vérité doit se dire, même si elle fait exploser nos cris de douleur. Comme je partages tes mots car un enfant c’est son sang, sa chair. Comme je voudrais être à tes côtés pour te serrer, encore une fois de plus, contre moi. Je sais que toutes nos affectueuses pensées, celles de tes aminautes et les miennes, se rejoignent pour toi et le seront encore et encore, crois-le. Je t’embrasse très affectueusement, ma chère Quichottine.

    • Quichottine

      Merci pour cette présence et tes mots, Nell.
      Votre amitié me touche beaucoup et m’aide au quotidien.
      Je t’embrasse fort. Passe une douce journée.

  46. Tes paroles sont bouleversantes. Mais ô combien nécessaires afin que nous puissions comprendre ce que vous vivez! Merci d’avoir ouvert ton cœur et de t’être confiée. Que cela nous aide à devenir meilleurs en ouvrant le nôtre à votre souffrance.
    Je t’embrasse très très fort. Et Emmanuelle aussi.

    • Quichottine

      Merci, Rebecca.
      Dire n’est jamais simple… mais savoir que l’on nous écoute est une aide réelle.
      Passe une douce journée. Je t’embrasse aussi.

  47. On apprend aux médecins à soigner, pas à accepter la mort…. Claire a été confrontée dans sa dernière année d’internat à une maman qui a voulu se suicider et tuer ses deux fillettes en même temps…La maman en a réchapper, pas les petites…. Cela marque la vie des futurs médecins et il est vrai qu’il faudrait, mais peut-être que cela le devient? leur apprendre à affronter plus souvent la mort et à en parler avec les familles. Je ne dis pas « aux » mais « avec »…. C’est le dialogue, la communication qui est importante….
    Emmanuelle est dans mes pensées………….

    • Quichottine

      Merci pour ton témoignage, Mahina.
      Parler « avec », c’est parfois ce qui manque, c’est ce qui nous a manqué.
      Parler « avec », c’est aussi écouter et être écouté, entendu.
      Est-ce vraiment possible ? Je ne sais pas.
      Tes pensées m’accompagnent, les miennes t’accompagnent aussi. Merci pour ta présence, Mahina.

  48. Ecrire ce que l’on ressent, ce qui nous déchire le cœur en silence, partager des émotions, des craintes et des moments d’angoisse, apaise un peu notre cœur, adoucis un peu notre colère, garder tout pour soi est la plus grande erreur que l’on puisse faire, , quelques mots, une écoute et on se sent déjà moins seule, je suis de tout cœur avec toi, bisous

    • Quichottine

      Merci d’avoir si bien exprimé ce que je ressens.
      Bisous et douce journée Cigalette.

  49. Que te dire, je suis bouleversée par tes récits, et par ce que tu vis avec ta fille. Tu n’as pas à t’excuser, tu avais surement besoin de t’exprimer après ces dures journées, cela fait surement du bien.
    Je t’embrasse Quichottine

    • Quichottine

      Cela fait du bien… aussi.
      Merci, Lilwenna.
      Je t’embrasse. Passe une douce journée.

  50. Et c’est cette vérité qui fait
    qu’on peut un jour
    avancer tout doucement
    vers un après tellement inconnu qu’il fait peur!

    • Quichottine

      Je le crois… alors, ne nous mentez pas. 🙂
      Merci pour ta présence et tes mots, Marie. Je t’embrasse fort.

  51. Merci pour ta confiance Quichottine !
    Mais pourquoi donc le monde est-il si injuste ?
    Je t’embrasse bien fort

    • Quichottine

      Merci à toi, Chris.
      Je n’ai pas de réponse…
      Je t’embrasse fort.

  52. Il faut tant de lucidité pour tenir debout ! Alors à quoi sert le mensonge ? Ceux qui mentent ne recherchent que leur propre sérénité, sécurité… et la facilité ! C’est tellement plus facile de se dissimuler derrière un mensonge, une série de mensonges… En endormant l’autre, on a une certaine emprise sur lui… et se permettre ainsi d’avoir un certain détachement vis à vis de la douleur de l’autre… Ce n’est pas de la pitié pour l’autre, c’est de la pitié pour soi-même !
    Bien d’accord avec toi, chère Quichottine… Il y a des peines qui ne sont pas supportables ! Avec tout le courage du monde, elles ne sont pas supportables…. Et tu as bien raison de le crier ! Nous ne sommes pas des robots…
    Je te garde dans mes pensées
    Tendresse

    • Quichottine

      Je ne l’avais pas vu comme ça… mais tu as peut-être raison.
      Merci pour tes mots, Luciole.
      Passe une douce journée.

  53. Il m’est difficile de commenter ce billet Quichottine.
    Sincèrement je ne sais que te dire. Je pense que certains soignants doivent avoir peur de dire la vérité et de faire souffrir les parents.
    Tu sais moi c’est l’inverse, j’ai connu des soignants très durs énonçant sans aucune émotion ni humanité des vérités dure à entendre et sincèrement je ne sais pas si c’est mieux surtout quand c’est énoncé sans ménagement avec une froideur implacable. Je sais très bien qu’il faut se préserver quand on travaille dans ce milieu mais certains du coup se déshumanisent complètement.

    • Quichottine

      J’espère qu’ils sauront un jour trouver le juste milieu.
      Ce doit être possible…

      Merci pour ta présence et tes mots, Santounette.

  54. Tu as absolument raison ;rien n’est pire que laisser de faux espoirs auxquels on s’accroche pour tenir le coup.
    J’imagine aisément le calvaire que vous ,parents avez vécu , en vivant jour après jour, la dégradation de l’état de votre fille. Elle est toujours là comme si elle s’accrochait à la vie . Est- ce un bien,est- ce un mal ? Qui peut le dire, sinon vous deux ?
    Je t’embrasse

    • Quichottine

      Je n’ai pas de réponse, Fanfan. Je ne sais pas pourquoi elle vit, j’espère seulement qu’elle ne souffre pas trop.

      Merci d’être là, Fanfan. Je t’embrasse fort.

  55. J’avais pris du retard, mais j’ai tout lu et je comprends mieux. Je viens de prendre conscience que ce que j’ai subi, n’est rien, rien du tout par rapport à ton malheur… Et je pense sincèrement que la mort, quelle quelle soit est un « soulagement » que ce soit d’un côté ou de l’ autre… Excuse moi d’écrire ces choses mais je pense que la mort désirée par un suicidé est un soulagement pour lui… Comme la mort d’une personne en fin de vie, qui souffre et qui fait souffrir son entourage est un soulagement aussi, mais de l’autre côté… Pardon. Tu as beaucoup plus de courage que moi…
    Je te fais des gros bisous ma Quichottine.

    • Quichottine

      Je crois que rien n’est comparable… tu as subi un immense chagrin, et c’est tellement difficile !
      Je t’embrasse très très fort… Prends bien soin de toi. Tu comptes beaucoup pour moi.

  56. Tu as eu le courage d’écrire , de te battre et d’y croire parce qu’ils t’ont fait croire ! cela est très dur .
    Ce séminaire a dû être très pénible ! j’ai vraiment de la peine . Je t’embrasse bien fort ma petite Quichottine

    • Quichottine

      Il l’a été bien plus que je ne le craignais… mais je devais m’y rendre.
      Je n’aurais pas voulu que mon époux y aille sans moi.
      Je t’embrasse très fort. Passe une douce journée.

  57. J’entends le cri de cette mère et ton cri silencieux. Et j’entends les cris silencieux des parents du « presque jumeau » de notre fils (10 jours plus jeune que lui) parti à 12 ans après de lourdes opérations et de trop longs séjours à l’hôpital. Et encore maintenant je reste avec des « pourquoi ? » Pourquoi lui ? pourquoi Emmanuelle ?
    Egoïstement je crois, je remercie le Ciel, la Terre et tout ce qui m’entoure de ne pas avoir eu à subir ce calvaire. Je n’ai jamais compris et je ne comprendrai jamais la souffrance et la mort d’un enfant.
    Je t’embrasse, chère Quichottine

    • Quichottine

      Nous n’aurons jamais de réponse à nos « pourquoi ? »… hélas !
      Merci pour ton témoignage, qui me touche beaucoup.
      Je t’embrasse fort. Passe une douce journée.

  58. salvatore

    histoire bouleversante, les mots peuvent avoir parfois d’énormes conséquences, chambouler une vie.
    c’est bien d’en parler de déverser le trop plein émotionnel et tous ces gens qui parlent autour de toi, c’est du lien de la chaleur de la compassion. du baume au coeur. Mais tout ça a peut-être un sens, cette épreuve te grandit, et peut-être l’ame d’emmanuelle t’entoure de sa bienveillance.